Acreana cria rede social para mostrar rotina de filho com síndromes raras

Postado em 13/07/2017 17:16:29 BRUNA MELLO

 A arquiteta Diana Bastos, 27 anos, optou ser mãe em tempo integral após a chegada do pequeno Rafael Henrique, de 1 ano e 2 meses. Diagnosticado com Síndrome de Moebius e variação de Dandy Walker, a criança tem feito sucesso no Instagram @fantasticomundodorafa com suas fotos fofas.

A ideia de criar a rede social surgiu após uma campanha para arrecadar fundos para a compra de um monitor de batimentos cardíacos que custava cerca de R$ 20 mil. Rafael ainda estava no hospital e, por falta de estrutura, necessitava de acompanhamento médico em casa, além de aparelhos específicos.

“Minha tia começou a campanha numa noite e no dia seguinte já tinha ganhado bastante repercussão. Todos empenhados a nos ajudar. Foi muito lindo. Até hoje me emociono quando lembro do que fizeram pelo meu filho. Amigos e colegas de profissão que eu jamais imaginaria, nos prestando solidariedade. No grupo de WhatsApp dos arquitetos da cidade, todos se mobilizaram até conseguir fechar a cota. E em menos de 1 semana, já tínhamos atingido o valor necessário para comprar o aparelho. Foi a partir dessa mobilização que decidi, que depois que o Rafa recebesse alta do hospital, eu criaria um blog para que todos pudessem acompanhar o desenvolvimento dele. Como se fosse uma prestação de contas às pessoas que nos ajudaram para que pudessem ver que não tinha sido em vão”.

A princípio, a mãe desejava criar um blog, mas sem saber se conseguiria mantê-lo atualizado, preferiu a rede social Instagram. O objetivo é compartilhar a rotina e as descobertas diárias em relação às doenças pouco conhecidas.

“As síndromes que o Rafa tem são raras e com pouca informação. A cada dia aprendemos algo novo. Muita coisa da literatura não funciona com o Rafa e temos que aprender e nos adaptar. Com a criação do Instagram, minha experiência pode chegar a outras famílias que, assim como eu, estão passando por isso e de alguma forma eu possa ajudar compartilhando um pouco de informação e mostrando que não é nenhum bicho de sete cabeças”, relatou.

O feedback dos seguidores é imediato. A mãe costuma receber mensagens de apoio e agradecimento pelo fato de compartilhar um pouco da rotina da família.

“É muito legal e gratificante. As pessoas torcem pelo desenvolvimento e por cada nova conquista do Rafa. Os familiares e amigos também acompanham com muito entusiasmo e eu me sinto muito grata por tudo que eles fizeram e continuam a fazer pelo meu filho. Poder compartilhar a evolução do Rafa com eles é uma forma de agradecimento por toda a ajuda espiritual e material que tivemos”.

Uma história de amor

Quem acompanha a rede social do pequeno Rafael não imagina o quanto Diana e o esposo, Henrique, lutaram pela vida do filho desde a gestação. A gravidez inesperada aconteceu no final de um tratamento para espinha que a jovem fazia. Qual o problema? Engravidar era a principal contraindicação do medicamento.

A chance de o bebê sobreviver era de apenas 1%, segundo os médicos. A arquiteta foi orientada a buscar na Justiça a autorização para o aborto. “Eu estava desesperada. Sem chão. Mesmo com o sentimento de não querer ser mãe e de achar que a minha vida tinha acabado, na época, no momento que sugeriram o aborto, perdi o chão. Não sou contra o aborto, mas eu não o faria. Não conseguia lidar só com a ideia do aborto, imagina realizá-lo. Se meu filho tivesse que morrer, que fosse de forma natural, e não por uma decisão minha. E quando ouvi o coração dele pela primeira vez, foi então que eu tive mais certeza, dentre todas as incertezas, que seria essa gestação e essa criança que eu jamais abortaria”.

Mesmo com poucas chances de vida, o casal decidiu manter a gestação. Foram vários dias de exames, pré-natal, acompanhamento médico, até o nascimento de Rafa. Mãe e filho ficaram no hospital por mais de três meses, entre UTI e enfermarias, em busca de respostas. Pouco tempo após deixar o hospital, a família decidiu morar numa cidade que oferecesse tratamento adequado para o pequeno, mudando-se para Florianópolis/SC.

“O Rafa é uma criança que tem que aprender tudo. Teve que aprender a respirar, tem que aprender a sugar, deglutir, mastigar, rolar, sentar… Todos os extintos que crianças ‘normais’ nascem sabendo, para o Rafa tem que ser ensinado. O processo de adaptação mais difícil foi comigo mesma. Primeiro, me aceitar como mãe, depois como esposa e depois morar em um lugar onde eu não me reconhecia”.

Apesar de ser portador de síndromes raras, que afetam seu desenvolvimento motor, movimentação ocular, entre outros, o pequeno leva uma vida como qualquer criança da sua idade. A rotina de Rafa se divide em fisioterapia, fonoaudiologia, nutricionista, geneticista, osteopatia, neurologista, terapia ocupacional. Ele também recebe acompanhamento motor e cognitivo pela Apae de Florianópolis.

“O que difere do Rafa para as demais crianças é a maneira de comer e a rotina intensa de terapias. Mas o tratamos como uma criança normal. A alimentação dele não é nenhuma alimentação especial. Ele come tudo que outras crianças nessa idade têm que comer. Não tenho nenhum cuidado exacerbado com ele. Nada de exageros e restrições. Exponho ele a tudo, para evitar alergias, etc. Em 1 ano e 2 meses, a primeira vez que ele gripou foi duas semanas atrás, devido à chegada do inverno”.

Difícil é não se emocionar com as palavras de amor da mãe, que luta diariamente pela melhora da qualidade de vida do filho. “Ele é especial por nos fazer enxergar a vida e o mundo de outra maneira. Nos ensinou o sentido de amar e de nos reinventar. Ele é especial na maneira de perceber o mundo e de nos demonstrar isso. Ele é especial porque é nosso filho, e todo filho é especial para os pais. Ele é especial por ser tão amado por todos e também por ser tão forte e tão inteligente. Ele é especial por ser abençoado e por ser uma benção em nossas vidas. Ele é especial por ser especial!”.

Sobre a Síndrome de Dandy Walker e Moebius

A síndrome de Dandy Walker, também chamada de complexo de Dandy Walker, consiste em uma malformação cerebral congênita que acomete o cerebelo e os espaços repletos de líquido circunvizinhos a ele. Sua incidência é de 1 indivíduo em cada 25.000 a 35.000 nascidos vivos, acometendo ambos os sexos.

Já a síndrome de Moebius, consiste em um raro distúrbio neurológico complexo, caracterizado por paralisia não progressiva dos nervos cranianos VII e VI, tipicamente bilateral, resultando pouca expressividade facial e estrabismo convergente.

Diana Bastos, 27 anos, e o o pequeno Rafael Henrique

Rafael foi diagnosticado com Síndrome de Moebius e variação de Dandy Walker

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