Para muitos, 17 de abril significa um dia comum. Mas para alguns raros outros, a data marca o Dia Mundial da Hemofilia, representando mais 1 ano de lutas e superações para os poucos portadores desta disfunção genética. Para fazer com que a ocasião seja memorável, os centros de hemofílicos de Rio Branco e de mais 13 capitais brasileiras deflagram a partir de hoje uma mega campanha nacional de conscientização sobre a doença. A iniciativa é patrocinada pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) para divulgar junto à sociedade importantes orientações, cuidados e as melhores opções de tratamento para a moléstia.
Intitulada de ‘Hemofilia no Tom da Vida’, a corrente consistirá na distribuição de materiais educativos e na realização de atividades de sensibilização sobre a doença. Em Rio Branco, as ações seriam desempenhadas ontem, mas foram adiadas para o final desta semana, por um atraso na entrega dos materiais repassados pela FBH. Ao todo, o dia deve ser celebrado em mais de 100 países. No Brasil, serão 30 associações envolvidas, durante toda esta semana. Além do Acre, também participam: RJ, MG, PE, GO, PR, PA, AP, MT, AL, TO, CE, PI e RS.
Mas por que tantos estados estão juntos nesta causa? Para responder tal pergunta, nada melhor do que expor o alcance da doença. De acordo com dados da FBH, em todo o Brasil há mais de 10 mil hemofílicos em tratamento. No Acre, este valor gira em torno de 40 portadores.
Para se ter uma noção maior da campanha, primeiro é preciso entender melhor o que é a hemofilia. Trata-se de um conjunto de doenças genéticas que incapacitam a coagulação adequada, fazendo com que o corpo não consiga controlar sangramentos. Isso traz uma série de cuidados maiores aos portadores, uma vez que a sua autoimunidade é bem abaixo do normal. Segundo o médico hematologista Dennys Fugimoto, que já atua há 12 anos com estes casos no Acre, os sangramentos são mais freqüentes nas articulações (joelho, ombro, cotovelo, etc) e se não forem contidos podem trazer diversos danos ao portador.
A doença não tem cura, mas isso não significa que os hemofílicos não possam ter uma ótima qualidade de vida, com o tratamento apropriado. Quem assegura isso é o próprio Dennys Fugimoto, que completa dando a garantia de que a pessoa com tal disfunção pode, com os cuidados certos, atingir uma longevidade. Para tanto, ele explica que o tratamento da Hemofilia é baseado em injeções reguladoras do fator coagulante e no acompanhamento periódico do paciente, além da realização de assistências psicológicas e de fisioterapia.
A seu ver, o Dia Mundial celebrado hoje deve servir para desmistificar a doença!
“Além das complicações de saúde, o grande problema da Hemofilia ainda é a desinformação. Primeiro, os portadores precisam ir em busca do tratamento (já oferecido com qualidade na rede pública da maior parte do país) porque só assim eles vão poder viver bem com a doença. A seguir, as pessoas devem superar o preconceito e esclarecer tabus. Por exemplo, a Hemofilia não é uma doença contagiosa (é adquirida hereditariamente) e os seus portadores têm certas condições (não podem sofrer fortes pancadas, ficam inchados a leves impactos, etc)”, completa Dennys.