Decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU), o Dia mundial da Conscientização do Autismo é comemorado todo dia 2 de abril. O evento mundial tem o objetivo de pedir mais atenção ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). O autismo é mais comum em crianças do que AIDS, câncer e diabetes juntos.
Aqui em Rio Branco, um grupo de aproximadamente 10 mães se reunia para conversar sobre o autismo de seus filhos, e apoiar umas as outras. Em seguida, foi criado um grupo de whatsapp para manter contato entre elas. Assim, com o passar do tempo o grupo foi crescendo e a Família Azul surgiu.
Segundo Ademílcia Gana, professora, mãe de Pedro, 7, que é portador do TEA, um dos trabalhos importantes realizado pela Família Azul é o apoio emocional às famílias. “As mães especialmente, lutam diariamente com as dificuldades do autismo de seus filhos. O fato de você saber que não está sozinha, que existem outras pessoas que vivem a mesma realidade e que conseguem compreender a sua dor, isso traz conforto e encorajamento para continuar lutando”, disse a professora.
Ademílcia é uma das fundadoras da Família Azul. Hoje, cerca de 120 pessoas participam do grupo, além das mães, pais e parentes de autistas também fazem parte dessa ‘família’.
A professora conta que antes da Família Azul ela se sentia sozinha e triste, na luta diária com o autismo. Após a convivência com as mães do grupo, passou a se sentir mais alegre e motivada.
“Passei a mergulhar na busca do conhecimento sobre o autismo, por mim mesma e para ajudar outras mães. O mais importante de tudo isso é descobrir que aliviar a dor do outro faz com que minha própria dor diminua”, explicou Ademílcia.
Ademílcia e seu esposo Carlos após observarem alguns comportamentos do filho, como movimentos repetitivos e alimentação seletiva, procuraram atendimento médico especializado. Pedro foi diagnosticado com grau leve de autismo.
“A informação é essencial, mas não é o suficiente. Sem tratamento adequado meu filho não teria chance de evoluir e superar os comprometimentos do autismo. Mas à medida que ele recebe as intervenções e experimenta avanços, renovo meu ânimo e prossigo na luta”, finalizou a professora.
Hermington Franco, servidor público, explica que o Família Azul faz um trabalho social muito importante. “Quando as mães descobrem o diagnóstico é como se passassem por um período de luto. Acham que vão ter um filho inválido em casa”, disse.
Pai de João Guilherme, portador do TEA de grau leve, conta que a maior dificuldade é nas escolas, pois na grande maioria, não possuem profissionais especializados e capacitados, para potencializar alguns aspectos das crianças.
“Existem crianças que tem dificuldades em alguns setores, mas por outro lado, são verdadeiros gênios em outras áreas, como por exemplo, na matemática. Faltam profissionais para explorar e potencializar essas áreas”, explicou Franco.
Franco contou que faltam setores especializados na saúde pública.
“Essas crianças são diferenciadas, a visão, audição, o modo de ver o mundo é diferente. Por isso, centros especializados são necessários”, salientou o servidor público.
“O amor é o combustível”, opinião de uma especialista
Maria Dui, psicóloga, vem se aprofundando no estudo do TEA há dois anos. Ela conta que é apaixonada por esse caso em especial. Tudo começou numa sessão de equoterapia, no Rancho Porta do Céu, recém-formada, pouco entendia do comportamento de autistas.
“Certo dia, chegou um garoto chamado Pedro Luiz. O seu comportamento era agressivo, teve crise durante a equoterapia. E como estávamos lidando com aquele comportamento, o retiramos do cavalo. Comecei por instinto a redireciona o foco dele, com brincadeiras e sem falar do comportamento errado dele”, explicou a psicóloga.
A partir dali Maria Dui foi para São Paulo, estudar e conhecer mais do Espectro Autista.
De acordo com a psicóloga, não existem exames clínicos para diagnosticar o transtorno, o ideal é observar. As características se baseiam em três pilares: comunicação, comportamento e socialização.
“Os autista possuem características peculiares como movimentos repetitivos, com objetos ou com as mãos. Não existe receita de bolo quando o tema é autismo. Eles são iguais, porém diferentes”, exemplificou Dui.
Ainda segundo a psicóloga, após o diagnóstico é importantíssimo os pais também serem assistidos. “Após o diagnóstico o mundo desaba. Na casa todo mundo pode adoecer. Geralmente encaminho os pais também. Em cada sessão de 60 minutos, 45 minutos são da criança e 15 dos pais. É uma forma de estar sempre em contato”, salientou.
“É a família o principal da terapia. Esses pais que possuem um amor incondicional abraçam a causa e vivem do combustível do amor. São eles que fazem toda a diferença”, finalizou Dui.
Famílias realizam passeata de conscientização
Vestidos com camisas azuis e levando cartazes e apitos familiares de portadores de autismo realizaram uma passeata de conscientização sobre a doença na quarta-feira, 1º, em Rio Branco.
A concentração foi realizada na Praça da Revolução e, logo depois, as famílias seguiram pelas ruas do Centro da Capital até a Assembleia Legislativa (Aleac), onde foi apresentado o Projeto de Lei que visa reconhecer os direitos do portador de autismo.
A funcionária pública Kamila da Rocha, de 30 anos, participa da passeata com o filho João Lucas, de 3 anos. Sem um laudo conclusivo, Kamila conta que descobriu que o filho tinha a doença quando ele tinha 1 ano e 8 meses. A partir de então começou o tratamento com o filho.
Para Kamila, a passeata é uma forma de mobilizar a opinião pública sobre a doença e sobre o tratamento realizado nos portadores. “A passeata é importante para divulgar para as pessoas mais sobre a doença e seus efeitos. É uma luta diária que a gente tem com eles. Então, é bom que as pessoas se conscientizem que existem vários graus da doença e que tem tratamento. Quando eu digo que o João tem autismo, ninguém acredita porque ele parece uma criança normal”, revelou.
Daniel Zen quer instituir política estadual para pessoas portadoras
O líder do governo na Assembleia Legislativa (Aleac), deputado Daniel Zen (PT), apresentou a mesa diretora do parlamento estadual, na manhã de ontem, o projeto de lei que instituir a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
A proposta determina que o Estado regulamente e exerça políticas públicas eficientes para o diagnóstico, tratamento especializado e proteção dos direitos dos autistas de forma a garantir melhor qualidade de vida aos autistas e suas famílias.
Segundo o líder político, o objetivo principal da matéria é dar dignidade aos portadores do autismo bem como a seus familiares.
“Esse projeto visa instituir uma política estadual com atenção às pessoas autistas com o intuito de darmos dignidades a elas. Atualmente o autismo acomete uma grande quantidade de pessoas, em cada 68 crianças pelo menos uma possui algum grau de autismo, são pessoas que tem alguma dificuldade na comunicação e relações sociais, mas com um potencial enorme de genialidade que precisa ser trabalhado”, explicou.
O parlamentar ressalta a necessidade de uma política de acolhimento aos pacientes portadores da doença. Segundo ele, é fundamental que exista protocolos de atendimento, metas e perspectivas de melhoria e qualificação ao serviço publico.
“Se faz necessário à implantação de centros especializados com quantidade e qualidade de profissionais atuando nas áreas pontuais e assim, oferecer um serviço adequado”, falou Zen.
Ele frisa ainda a importância de se adotar medidas no sentido de efetuar a inclusão de quem tem a doença, na classe escolar.
“É fundamental a correta intervenção e tratamento para que os portadores da doença consigam desenvolver suas funções, dando a devida atenção aos seus direitos e a dignidade da pessoa humana. Quem tem a TEA pode sim estudar em qualquer instituição, mas o ideal é que os profissionais estejam devidamente qualificados.
O presidente da Afac, Artur Leite, falou sobre a Lei Estadual que garante os direitos das pessoas com autismos e que ainda não foi aprovada.
“A Lei estadual foi protocolada há três anos na Assembléia Legislativa, mas ainda não tivemos retorno para saber se vai ser aprovada ou não. Estamos em um novo momento porque a Lei Federal foi regulamentada. Procuramos o deputado Daniel Zen e ele reapresentou o projeto com base na nova medida para termos uma visão sobre esse processo. Agora estamos aguardando e vamos tentar novamente ver se conseguimos essa conquista”.
Aprovação da lei é importante para melhor qualidade de vida de quem tem a doença
Artur Leite acredita que a não aprovação do projeto de lei pode acarretar problemas no desenvolvimento das pessoas portadoras com o transtorno.
“O autista, em sua grande maioria, possui dificuldade de comunicação e de interação social. Alguns, quando vão às escolas, precisam de um mediador, ou seja, um auxiliar que fica ao lado do professor para trabalhar somente com a criança que tem dificuldade na compreensão pedagógica. Porém, nas escolas públicas do Estado, o mediador, na maioria das vezes, é contratado provisoriamente, pois existe uma rotatividade muito grande de profissionais. Essa aprovação é fundamental para quem tem a doença. A falta da lei tem causado uma série de constrangimentos”.
De acordo com o presidente da Afac, ainda falta muito para se comemorar no dia dedicado ao autista.
“Nesta semana de conscientização do autismo temos muito pouco a comemorar. Estamos torcendo para que a Lei seja aprovada e estamos fazendo um trabalho de articulação bem intenso. A associação auxilia 97 famílias, algumas delas têm mais de um autista. Ela surgiu há cerca de três anos. O grupo foi cria-do a princípio pelas redes sociais porque existia muita desinformação sobre o transtorno”.
Associação Família Azul do Acre (AFAC)
O grupo que começou com reuniões informais, para troca de experiências e apoio familiar, decidiu normatizar a Associação Família Azul do Acre.
A associação que existe há três anos tem o objetivo de lutar por melhores condições para o tratamento de autistas, por mais políticas públicas e proporcionar apoio às famílias e aos portadores de TEA.
Segundo Arthur Leite, presidente da associação, não existe nenhum levantamento do número de autista no Acre.
“Nosso primeiro objetivo é a aprovação da Lei Estadual e a criação do Centro de Atendimento ao Autista. O Acre ainda é um dos poucos estados que não tem centro especializado”, explicou Arthur.
Na quarta-feira, 1º, foi realizada na Câmara Municipal a apresentação do projeto de Lei Estadual garante os direitos das pessoas com autismos e que ainda não foi aprovada. Em manifesto, membros da AFAC realizaram uma caminhada para cobrar a aprovação da Lei e chamar atenção para o problema.
(Fotos: Cedidas)