Manchas avermelhadas, febre, queda de cabelo ou dores nas juntas podem ser sintomas de uma doença silenciosa. O lúpus eritematoso sistêmico (LES), também conhecido por lúpus, é uma doença inflamatória autoimune que pode se manifestar em diversos órgãos de forma lenta ou agressiva e até causar morte.
Segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia, o lúpus afeta de 40 a 150 em cada 100 mil pessoas. A reumatologista Adriana Marinho explica que a doença é mais comum em mulheres entre 20 e 30 anos de idade.
“O lúpus é uma doença autoimune, ou seja, o organismo cria anticorpos para se atacar. Ele é o grande estigma das doenças autoimunes porque ataca tudo desde o cérebro o cabelo, unhas, rins, todos os órgãos”, explica.
A reumatologista diz que as causas da doença ainda são desconhecidas. Porém, fatores genéticos, hormonais e ambientais contribuem para seu desenvolvimento. Marinho destaca que pessoas com predisposição genética para a doença devem evitar exposição ao sol e uso de anticoncepcional.
O diagnóstico da doença varia de pessoa para pessoa, pois os sintomas variam muito e mudam com o passar do tempo. “Alguns pacientes mesmo sem exame nenhum nós temos a certeza de que ele tem a doença devido aos sintomas, mas outros nós precisamos fazer exames que vão para fora do estado”.
Apesar de não existir cura definitiva, o lúpus tem tratamento que ajuda a controlar os sintomas e melhora a qualidade de das pessoas com a doença. Em caso de sintomas mais leves, o tratamento inclui anti-inflamatórios, protetor solar, corticoide e droga antimalárica. Nos casos mais graves, é necessária alta dosagem de corticoides e drogas citotóxicas.
Reumatologistano sistema público e privado de Saúde, Marinho afirma que 20% dos seus pacientes particulares são portadores de lúpus. “A prevalência no Acre é muito grande, não temos números, mas a prevalência não era pra ser tão comum”, acrescentou.
Ambulatório de lúpus – A especialista destaca que o Hospital das Clínicas dispõe de um ambulatório específico para pacientes portadores de lúpus. Ela afirma que o agendamento é rápido e em pelo menos uma semana a pessoa consegue atendimento. Uma vez por semana 23 pessoas são atendidas no ambulatório. “São pessoas que precisam de atendimento diferenciado. Tem mais de um ano que criamos esse ambulatório”.
APLAC – Criada em 2013, a Associação de Portadores de Lúpus do Acre (APLAC), possui 120 pacientes cadastrados em todo o estado. A presidente da entidade, Quéli Andréia Castro Feitosa, portadora de lúpus, decidiu criar a associação após sofrer com os sintomas da doença.
“Tive muitas vezes muito mal e fui para a UTI, consegui vencer, perdi meus rins, tive que me ausentar da família e da minha rotina de vida. Depois que perdi meus rins, passei três anos na hemodiálise, mas consegui fazer transplante em abril deste ano e ainda estou me recuperando, retomando as forças para poder voltar a lutar pelos meus colegas”.
O objetivo da entidade é levar informação sobre a doença e incentivar a criação de políticas públicas que busquem melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Em pouco tempo, a APLAC já coleciona conquistas.
Quéli destaca a lei municipal que beneficia os pacientes cadastros com protetor solar especial, realização de exames específicos, entre outros. “O exame FAN não tem pelo SUS também é uma batalha que sem dúvida vamos conseguir vencer. O diagnóstico de lúpus muitas vezes demora e os médicos quase sempre não pedem e ficam tratando de uma ou outra causa. Quando descobre a doença a pessoa quase sempre está debilitada”, finalizou.
Lei de conscientização sobre o lúpus
Na ultima segunda-feira, 17, foi sancionada a Lei 3.170, que institui a política estadual de conscientização e orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discoide (LED). O principal objetivo é esclarecer as caraterísticas da doença e seus sintomas, além de levar informações sobre prevenção e ajuda profissional.
Para a reumatologista a medida deve contribuir para a conscientização de que lúpus pode matar. Ela destaca que poucas pessoas conhecem os riscos da doença. “Muitas pessoas duvidam que seja uma doença grave. Às vezes toma um medicamento e melhora e já acha que está curado. Com a conscientização nós evitamos mortes prematuras, afinal a maioria são pessoas jovens que estão da idade produtiva da vida”, concluiu.
“Eu sentia muita dor nas articulações e inchaço”, diz portadora de lúpus
Portadora de outra patologia, há dois anos Odineide Soares da Silva, de 40 anos, descobriu que também é portadora de lúpus. O diagnóstico foi demorado, somente após diversos exames ela foi diagnosticada com a doença.
“Eu sempre fazia exames de lúpus e nunca dava, a doença estava mascarada. Eu sentia muita dor nas articulações e inchaço. Meu rosto e pés esquentavam muito. Era uma sensação horrível”, descreveu.
Apesar do tratamento contínuo, Silva diz que as dores ainda não fortes e diárias. Ela conta que não sabia da gravidade da doença. Hoje, seu maior desejo é conseguir controlar os sintomas do lúpus.
Enquanto tomava a medicação Odineide desabafou: “Eu só queria que descobrissem a cura do lúpus, ou ao menos que minhas dores amenizassem. É muita dor. O ruim do lúpus é que ele não afeta só uma coisa. A doença afetou minha visão, minha memória, baço”.
Jovem com lúpus ganha rim do irmão e faz tatuagem para homenageá-lo
Para homenagear o irmão, responsável pela doação do rim que salvou sua vida, a médica veterinária, Mariana Oliveira, tatuou o nome dele em seu corpo. Diagnosticada com lúpus aos 14 anos, ela começou a sofrer falência no órgão em 2015, quando precisou realizar um transplante de rim.
O pós-operatório é difícil. Depois do transplante, Oliveira chegou a ser internada várias vezes. Atualmente, a médica veterinária vai ao hospital duas vezes por dia para tomar medicação. Devido ao transplante e várias medicações, o lúpus parou de se manifestar no organismo da jovem.
“Isso é um alívio, pois conviver com o lúpus é viver pisando em casca de ovo. Hoje tenho meus medos, mas aprendi a viver o hoje, o presente, a vida e não a doença. A doença só é algo que me acompanha na vida e que é preciso saber conviver com ela não a deixando o dominar. Cabeça é tudo, e acredito muito que atraímos aquilo que pensamos, sentimos”, contou.
Hoje, Mariana ela se considera uma pessoa transformada e mais grata. “Descobri que minha fé e minha vontade de viver são maiores que qualquer coisa ou doença, e que reclamar de coisas banais já não faz parte mais do meu cotidiano, muito pelo contrário, aprendi a agradecer mais”.
Através das redes sociais a jovem conscientiza os internautas sobre a doença. Matérias, artigos, notícias, tudo sobre lúpus é compartilhado por Mariana. Além disso, ela participa de grupos de pessoas diagnosticadas com a doença, onde ela conta sua história de superação e vitória na tentativa de tranquilizar outros pacientes.
“Mostramos que não adianta se desesperar por mais difícil que às vezes seja, procuramos mostrar o outro lado, por exemplo, há anos atrás não existiam tratamentos tão eficazes como hoje e muitos faleciam devido à doença por falta de tratamento. Já no mérito do transplante, enquanto aguardamos na fila temos uma máquina que nos mantém vivos até conseguirmos um rim. Tudo na vida há dois lados na vida, depende de como vemos”, relatou.
A história da veterinária inspirou e levou esperança a outros pacientes que estavam desanimados com o tratamento. “Recebo muitas mensagens, tanto de pessoas dando força e admirando, quanto parentes ou a própria pessoa doente que diz que achava que nãoteria mais vida e que ao ver a minha trajetória criou ânimo e esperança”.
