O primeiro sintoma, uma tontura, veio em 2013. Após piora em seu estado de saúde, a farmacêutica Mariana Nobre, de 29 anos, decidiu procurar ajuda médica e recebeu o primeiro diagnóstico errôneo: epilepsia.
Mariana passou um ano tratando de uma doença que não tinha. Em 2014, os sintomas voltaram mais fortes: tonturas, visão dupla, fraqueza. Por isso, a jovem decidiu procurar a opinião de outros médicos especialistas, em São Paulo. Lá, ela descobriu que possui uma doença autoimune, que ainda não possui um diagnóstico preciso.
Após realizar tratamento com corticoide, a jovem apresentou melhoras e conseguiu controlar a doença. Porém, em julho deste ano, os sintomas voltaram a aparecer mais intensos.
“Em questão de uma semana piorou tudo. Eu já não conseguia controlar o lado esquerdo do meu corpo, comecei a ver tudo dobrado, a tontura não me deixava fazer nada. Eu não conseguia dirigir, não conseguia andar, não conseguia falar porque minha língua enrolava. E estou desde então tentando melhorar, mas já consegui melhorar um pouco.”
Com a nova recaída, a jovem decidiu criar um blog para compartilhar sua experiência, já que muitas pessoas ainda desconhecem os sintomas de doenças autoimunes. O blog foi criado no último domingo, 27, e a repercussão foi uma surpresa para Mariana. Em apenas três dias, mais de mil pessoas visualizaram a página.
“A impressão que eu tenho é que as pessoas que não passam pelo mesmo não conseguem te entender. A minha intenção é justamente essa, que as pessoas tenham um olhar diferente sobre isso. Nesses três dias, muitas pessoas me procuraram. Fiz amigos maravilhosos, que tiveram que deixar o emprego por causa do preconceito. As pessoas têm um pouco de dificuldade de entender o que elas não veem. Se não te vêem de cama ou tentado ficar melhor é porque está tudo ótimo. Não estou querendo me vitimizar, mas eu gostaria que as pessoas acreditassem.”
Outra reclamação de Mariana é o descaso dos profissionais de saúde com os pacientes, seja no atendimento público ou privado. Ela relata diversas situações constrangedoras vividas em laboratórios e hospitais privados de Rio Branco.
“Nós temos uma dificuldade muito grande no atendimento. Existe uma falta de informação muito grande. Tenho passado por umas situações que tem me feito passar mais raiva do que estar doente. Quando fui fazer minha pulsoterapia, por exemplo, só consegui porque tenho amigos. Tive que ir atrás da medicação, e no hospital ainda disseram que eu tinha que provar que estava doente.”
A história de superação da jovem está apenas começando. Todos os dias, ao acordar, ela descobre ser mais forte do que imaginava, mesmo com julgamentos e as dificuldades diárias enfrentadas por causa da doença.
“Minha vida é imprevisível. Tem dias que eu acordo ótima, mas tem dia que eu acordo péssima. Não deixei de sentir nada nenhum dia. As pessoas não acreditam que você não fez nada e acorda sem conseguir levantar da cama.”
Interessados em acompanhar a história da jovem podem acessar: comendoamielina.blogspot.com.br.