O deputado federal Alan Rick (DEM) participou na manhã desta quarta-feira, 27, da Sessão Solene da Câmara dos Deputados em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que será oficialmente celebrado amanhã, dia 28 de fevereiro.
A sessão contou com a participação de Michelle Bolsonaro, primeira-dama do Brasil. Também estiveram presentes o Ministro da Saúde Henrique Mandetta e a Secretária Nacional da Família Angela Gandra Martins.
“Essa Sessão foi muito importante para reiterar e solidificar a luta em prol de portadores de doenças raras. Milhões de brasileiros convivem com os mais variados transtornos, dores e dificuldades gerados por essas doenças, além do grande número de casos nunca diagnosticados”, destaca Alan Rick.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tem alguma doença rara, segundo pesquisa da Interfarma. Muitas vezes essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, causando grande sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e a suas famílias. Mas um diagnóstico precoce e um tratamento adequado são capazes de reduzir complicações, custos e sintomas, assim como impedir o desenvolvimento progressivo dessas doenças.
“Venho trabalhando intensamente por esta causa desde o meu primeiro mandato. Meus PLs 5077 e 5078 de 2016, por exemplo, tratam de Políticas Nacionais de Conscientização e Orientação sobre a Síndrome de Rett e a Linfangioleiomiomatose (LAM), respectivamente. Além disso, promovi exposição sensorial e audiência pública sobre questões relacionadas à Esclerose Múltipla. Promovi, ainda, audiência pública sobre a LAM, além de ter participado de diversos Congressos e Fóruns sobre acesso a medicamentos para pessoas com doenças raras”, lembra o parlamentar.
Alan Rick participou ativamente da conquista da inserção da LAM na bula do medicamento rapamicina, garantindo às portadoras da doença o acesso a uma medicação adequada.
“Fiquei muito feliz de ver que estamos conseguindo cada vez mais adeptos. Os brasileiros e brasileiras portadores de doenças raras merecem ter suas enfermidades reconhecidas”, disse Alan Rick.