“O autismo, acima de tudo, do diagnóstico e da condição da criança, é um aprendizado muito grande para a família”. A fala e do professor Andre Luis Botelho, pai de Davi, de 4 anos de idade, e de Ana Luisa, de 3 anos de idade, diagnosticados com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), distúrbio do neurodesenvolvimento que afeta a interação social, a comunicação, os comportamentos e o funcionamento sensorial da pessoa.
Davi e Ana, são duas das 55 crianças atendidas no Instituto Iluminar, em Rio Branco, que tem como objetivo fornecer uma qualidade de vida para crianças com atraso no neurodesenvolvimento. A psicóloga e supervisora do centro médico, Gabriela Pessoa, falou sobre a missão da instituição, fundada em outubro de 2019.
“Nosso papel principal é de cuidar dessas crianças da melhor maneira possível, auxiliando também às famílias. Muitas pessoas pensam que o Iluminar atender somente criança com autismo, mas não é só isso. Atendemos os que não tem laudo, mas que tem algum atraso. Algumas crianças vêm para cá apenas com ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados, principalmente, pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo).”
A profissional destacou que 35 profissionais atendem no Iluminar. “São psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiologos, assistentes sociais, terapeutas e supervisores. Nossos atendimentos são baseados na análise do comportamento aplicado e dentro de outros métodos. Nossas terapias são intensivas, algumas com carga horária de três horas por dia, 15 horas semanais e 60 mensais. Em torno de 55 crianças são atendidas no instituto. Tem um jovem que vai fazer 19 anos que também é atendido, o nosso paciente mais velho. É uma terapia que além de ser naturalista, abrange todas as áreas do desenvolvimento.
Políticas públicas
Pessoa disse que muito ainda deve ser feito pelas pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo. “Definimos as políticas públicas voltadas para esse público como algo que ainda precisa ser melhorado. Precisamos muito dessa atenção para que isso seja feito de forma efetiva. Apesar de termos algumas leis que os asseguram, deve haver algo mais unificado, que ofereça realmente suporte para terapias, para conseguir diagnósticos e para que os pais conheçam o que realmente é o autismo. Em entidades públicas quando tem o serviço, o atendimento das crianças com autismo é muito limitado. As filas gigantescas para atendimento não conseguem abranger todos que precisam, pois a demanda é muito alta. Os profissionais ficam sobrecarregados”.
Lei Romeo Mion
Ela comentou que a aprovação da Lei Romeo Mion, sancionada em 8 de janeiro de 2020, e que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), foi um passo positivo para esse público. “Ficamos felizes quando essa Lei entrou em vigor. Essa também é uma forma de garantir os direitos das pessoas com Transtorno. Com a carteira, elas têm acesso mais rápido a uma fila preferencial, em voos domésticos, com assento especial. Foi algo positivo, que entrou para auxiliar esses direitos. Além da carteirinha, também tem um colar de identificação, para que as pessoas possam identificá-las e não julgar o seu comportamento. Percebemos que alguns estabelecimentos aderiram ao símbolo do autismo, o que é muito bom”.
A psicóloga salientou que o autismo é uma condição. “As famílias precisam ter um manejo de entender que a proteção faz parte do meio familiar, é necessária, mas que precisa ser ponderada. Auxiliamos às famílias a deixar as crianças mais indepedentes, que também é uma forma de proteger, preparando elas para o meio social. Algumas famílias pensam que fazendo tudo pelas crianças está protegendo elas. Alguns pais ainda não aceitam a condição, logíco, que cada caso é um caso. Já tem famílias que lidam de uma forma mais tranquila em relação ao trastorno, não se importando com o que a sociedade irá pensar”.
Graus do autismo
Gabriela destacou os graus de autismos que são identificados. “Temos três: o nivel 1, leve, nível 2, moderado e nível 3, grave. Atendemos os três graus no instituto. Um coisa que sempre gostamos de ressalta é que o disgnóstico é importante, porém não focamos nos graus, trabalhamos da mesma forma, intensificando essas terapias para que as crianças se desenvolvam. Então, um paciente que tem um grau mais leve, claro que acontece dele se desenvolver de uma maneira um pouco mais rápida, mas isso não limita um paciente que tem um grau mais grave. Ele pode se desenvolver também é alcançar os mesmo objetivos. É mito achar que toda criança com autismo é superdotada, isso também em relação a sentimento, que muitos dizem que eles não sabem expressar”.
Projetos
Um dos projetos futuros do Iluminar é a realização de palestras em escolas da capital e também do interior do Estado.
“Queremos que as pessoas tenham consciência sobre o que é o autismo, principalmente os pais, para que eles saibam lidar com o transtorno. Pensamos em fazer treinamentos nas escolas e procurar o poder público para nos auxiliar de alguma forma. Uma consultoria, essa é uma das nossas ideias. O que fizemos, com muito custo, é treinar os pais da cliníca para atender os filhos. Então, fazemos o curso no instituto para que eles entendam como é a terapia, também fornecida para babás e cuidadoras das crianças. Isso diminui em até 50% o valor do atendimento, feito também com crianças de Cruzeiro do Sul, Sena Madureira e Porto Velho”.
Mais de Ana e Davi
O professor Andre Luis Botelho e sua mulher, também professora, levam Ana e Davi toda semana ao Instituto. Ele falou como foi descoberto o diagnóstico do autismo em seus filhos, e como é lidar com essa situação.
“Davi tem 4 anos de idade. Ele teve um desenvolvimento tipíco até certa idade, porém, quando estava próximo de fazer 2 anos, percebemos que ele estava com uma demora para começar a falar, característica importante a se observar. Com essa demora no desenvolvimento da fala, a gente colocou ele na escola, mas, mesmo assim, Davi ficava muito doente, não conseguindo ter uma rotina escola adequada. O tempo foi passando e solicitamos a pediatra que pudessse encaminhá-lo para uma avaliação, até ele ser diagnosticada com o transtorno. A Ana foi um processo um pouco diferente, devido a experiência que já tinhamos com o Davi. Nos primeiros sinais do transtorno já conseguimos fazer uma investigação mais rápida com ela, apesar dela ter caractéristicas diferentes da dele. Nosso objetivo de vida é que eles sejam pessoas saudáveis, felizes e consigam se desenvolver como todo ser humano. Eles são um presente de Deus!”, concluiu.
