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Sem condições financeiras, mãe pede ajuda para manter tratamento do filho com doença de pele rara

Isaque tem apenas 11 anos e nasceu com xeroderma pigmentoso, uma doença rara que o deixa extremamente sensível à radiação ultravioleta

Da Redação por Da Redação
16/07/2022 - 07:00
Isaque após uma cirurgia para remoção de tumor; Xeroderma pigmentoso.

Isaque após uma cirurgia para remoção de tumor; Xeroderma pigmentoso.

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Há 11 anos, desde que o filho, Isaque Silva de Souza, foi diagnosticado com uma rara doença de pele, a dona de casa Maria Silva, 38 anos, enfrenta a dura batalha de garantir ao menino melhores condições de vida. No entanto, abandonada pelo pai da criança e sobrevivendo com apenas um salário mínimo, mas com gastos do tratamento que superam mais da metade da sua renda , ela procurou A GAZETA em busca de ajuda.

“Descobrimos a doença quando Isaque tinha apenas três meses de vida, desde então, deixei de trabalhar e dedico minha vida para cuidar dele. Atualmente estamos sobrevivendo apenas com o auxilio doença e algumas doações, pois não estamos recebendo nenhum apoio do nosso município”, lamenta a mãe.

Sem condições financeiras, mãe pede ajuda para manter tratamento do filho com doença de pele rara
Isaque tem apenas 11 anos e nasceu com uma doença de pele rara, chamada de xeroderma pigmentoso (Foto: Arquivo da família)

Moradora de Marechal Thaumaturgo, no interior do Acre, ela já não sabe como dar continuidade ao tratamento do filho que é feito no município de Cruzeiro do Sul. O acompanhamento, fundamental para que a doença não evolua para câncer de pele, é feito de forma permanente, por isso, todos os meses, Isaque e sua mãe viajam para o município vizinho.

O tratamento consiste em cirurgias de raspagem para a remoção de tumores que nascem em sua pele, principalmente nas áreas do rosto e costas. Embora o tratamento seja feito na rede pública, o custo mensal para a mãe gira em torno de R$ 700, considerando passagens de ida e volta, além de alimentação, medicamentos, entre outros ítens.

“É muito difícil ver meu filho assim, passar por isso com ele e não receber quase nenhuma ajuda. Ele precisa evitar o sol por conta da sensibilidade na pele e as roupas que ele usa para se proteger são muito quentes, por isso uma das coisas que eu queria conseguir para ele, é um ar condicionado”, sonha a mãe.

Na esperança de tentar conseguir algum tipo de ajuda, a família está aceitando doações de todos os tipos. No entanto, entre os ítens essenciais ela lista roupas, cremes hidratantes, protetor solar e quaisquer quantia em dinheiro, cujas transferências podem ser realizadas por meio da chave PIX de CPF 963.557.782-68, em nome da mãe, Maria Silva e Silva.

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Xeroderma pigmentoso

De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia a doença é caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta (presente nos raios solares). Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol como a pele e os olhos. O dano solar, quando o paciente não se protege com roupas, chapéus, óculos escuros e filtro solar, pode evoluir para lesões pré-malignas (queratoses actínicas) e malignas de pele (câncer da pele).

*Texto: Ludymila Maia

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