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‘Eu não quero morrer por falta de medicação’, diz líder voluntária da Anfibro em audiência pública na Aleac

Os participantes pedem a intervenção dos parlamentares para a criação de um centro de atendimento público para portadores de lúpus e fibromialgia, além de melhoria no atendimento e serviços ofertados pelo sistema público de saúde.

A Gazeta do Acre por A Gazeta do Acre
08/05/2023 - 17:14
Lene Queiroz, líder voluntária da Anfibro (Foto: Sérgio Vale)

Lene Queiroz, líder voluntária da Anfibro (Foto: Sérgio Vale)

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A Assembleia Legislativa do Acre (Aleac) foi palco, nesta segunda-feira, 8, de um importante debate sobre a situação de pessoas portadoras de fibromialgia e doenças correlacionadas. O encontro é fruto de um requerimento apresentado pelo deputado Emerson Jarude (MDB), que foi representado pelo Fagner Calegário (Podemos).

Os participantes pedem a intervenção dos parlamentares para a criação de um centro de atendimento público para portadores de lúpus e fibromialgia, além de melhoria no atendimento e serviços ofertados pelo sistema público de saúde.

A líder voluntária e representante da Anfibro no Acre, Rosilene Queiroz, destacou a importância do encontro. Disse ainda que a audiência pública é um marco histórico para as pessoas que são acometidas pelas doenças no Estado.

“Essa é a primeira audiência pública sobre esse tema no Estado do Acre e estamos muito felizes com isso. Agradeço demais ao deputado Emerson Jarude por ter abraçado essa causa, por ter empatia, por se importar. Esse encontro ajuda a dar visibilidade ao tema. Infelizmente, os pacientes de fibromialgia e de lúpus são esquecidos pelo poder público. Precisamos de mais inclinação por parte do Estado, de acolhimento, de compreensão e atenção, de um suporte”, disse.

Lene, como é mais conhecida Rosilene, fez ainda algumas críticas ao atendimento dos peritos do Instituto Nacional do Seguro (INSS). “Sobre os peritos, o que eu tenho a dizer é que é humilhante. Além do constrangimento de estar se explicando, mostrando vários exames com laudos, comprovando várias doenças. Estou falando de profissionais que precisam ter mais cuidado na hora de atender, lúpus é uma doença que não é visível, é invisível. Estou falando de uma doença que lesiona vários órgãos do corpo, já lesionou inclusive o meu rim. É tudo muito sério”, complementou.

Ao final de sua fala, a líder voluntária que também é portadora de lúpus e fibromialgia fez uma apelo. “Estamos aqui pedindo socorro porque não temos mais a quem recorrer. A Lene Petecão tem nos apoiado, mas também não pode fazer muito. O Emerson Jarude, graças a Deus, fez o requerimento dessa audiência pública, mas, gente, nós precisamos do apoio de vocês. Eu não quero ir para a máquina fazer hemodiálise, eu não quero morrer por falta de medicação, então nos ajudem, nos apoiem, olhem para essa causa”, destacou.

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O representante do Conselho Estadual de Saúde, Augustinho de Souza, disse que o órgão se sensibiliza com a causa. “Nos sensibilizamos e já acolhemos a associação por diversas vezes. A verdade é que o estado passa por uma deficiência tão grande e nós precisamos assumir isso. Não há sensibilidade com essa causa que estamos discutindo aqui e hoje, infelizmente. Essas pessoas precisam se humilhar para ter do poder público a atenção que merecem e isso é triste demais. Faltam políticas públicas que amparem esses pacientes e essa realidade precisa mudar”, salientou.

A vereadora Lene Petecão (PSD), que é madrinha da causa, falou sobre a defesa que tem feito ao longo dos anos para que os portadores das doenças vivam com mais dignidade.

“Estar nessa causa significa que eles viram em mim a força e a determinação para não os abandonar enquanto eu viver. Sempre levanto a bandeira para essa luta pois muitas mulheres sofrendo desse mal. São doenças autoimunes que maltratam muito, são dores invisíveis e hoje pedimos visibilidade a essa dor, que é intensa e machuca a alma. Elas precisam de um auxílio, de médicos e tratamento necessários, que olhemos com mais carinho para elas”, disse.

Além dos parlamentares e dos representantes dos portadores de lúpus e fibromialgia, também participaram da audiência representantes do Ministério Público do Acre, Secretarias estadual e municipal de Saúde.

 

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'Eu não quero morrer por falta de medicação', diz líder voluntária da Anfibro em audiência pública na Aleac
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Lúpus

O Lúpus é uma doença autoimune, que pode causar inflamação em vários órgãos e tecidos do corpo. A Sociedade Brasileira de Reumatologia estima que existam cerca de 65.000 pessoas com doença, sendo a maioria mulheres.

Fibromialgia

A Fibromialgia é uma síndrome de dor crônica, que afeta músculos e tecidos moles. Dados sobre a doença no Brasil, apontam que pelo menos 3% da população sofre com a doença e a maioria dos casos se dá entre as mulheres. 90% dos casos diagnosticados de fibromialgia são entre esta parcela da população, com incidência mais comum nas mulheres com idades entre 25 e 50 anos.

Os pacientes pedem que o governo e a prefeitura forneçam protetor solar, medicação específica, capacitação dos profissionais de saúde, atendimento multidisciplinar, criação de um protocolo de apoio e acompanhamento e um centro de especializado de acolhimento.

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