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‘Eu não quero morrer por falta de medicação’, diz líder voluntária da Anfibro em audiência pública na Aleac

Os participantes pedem a intervenção dos parlamentares para a criação de um centro de atendimento público para portadores de lúpus e fibromialgia, além de melhoria no atendimento e serviços ofertados pelo sistema público de saúde.

A Gazeta do Acre por A Gazeta do Acre
08/05/2023 - 17:14
Lene Queiroz, líder voluntária da Anfibro (Foto: Sérgio Vale)

Lene Queiroz, líder voluntária da Anfibro (Foto: Sérgio Vale)

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A Assembleia Legislativa do Acre (Aleac) foi palco, nesta segunda-feira, 8, de um importante debate sobre a situação de pessoas portadoras de fibromialgia e doenças correlacionadas. O encontro é fruto de um requerimento apresentado pelo deputado Emerson Jarude (MDB), que foi representado pelo Fagner Calegário (Podemos).

Os participantes pedem a intervenção dos parlamentares para a criação de um centro de atendimento público para portadores de lúpus e fibromialgia, além de melhoria no atendimento e serviços ofertados pelo sistema público de saúde.

A líder voluntária e representante da Anfibro no Acre, Rosilene Queiroz, destacou a importância do encontro. Disse ainda que a audiência pública é um marco histórico para as pessoas que são acometidas pelas doenças no Estado.

“Essa é a primeira audiência pública sobre esse tema no Estado do Acre e estamos muito felizes com isso. Agradeço demais ao deputado Emerson Jarude por ter abraçado essa causa, por ter empatia, por se importar. Esse encontro ajuda a dar visibilidade ao tema. Infelizmente, os pacientes de fibromialgia e de lúpus são esquecidos pelo poder público. Precisamos de mais inclinação por parte do Estado, de acolhimento, de compreensão e atenção, de um suporte”, disse.

Lene, como é mais conhecida Rosilene, fez ainda algumas críticas ao atendimento dos peritos do Instituto Nacional do Seguro (INSS). “Sobre os peritos, o que eu tenho a dizer é que é humilhante. Além do constrangimento de estar se explicando, mostrando vários exames com laudos, comprovando várias doenças. Estou falando de profissionais que precisam ter mais cuidado na hora de atender, lúpus é uma doença que não é visível, é invisível. Estou falando de uma doença que lesiona vários órgãos do corpo, já lesionou inclusive o meu rim. É tudo muito sério”, complementou.

Ao final de sua fala, a líder voluntária que também é portadora de lúpus e fibromialgia fez uma apelo. “Estamos aqui pedindo socorro porque não temos mais a quem recorrer. A Lene Petecão tem nos apoiado, mas também não pode fazer muito. O Emerson Jarude, graças a Deus, fez o requerimento dessa audiência pública, mas, gente, nós precisamos do apoio de vocês. Eu não quero ir para a máquina fazer hemodiálise, eu não quero morrer por falta de medicação, então nos ajudem, nos apoiem, olhem para essa causa”, destacou.

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O representante do Conselho Estadual de Saúde, Augustinho de Souza, disse que o órgão se sensibiliza com a causa. “Nos sensibilizamos e já acolhemos a associação por diversas vezes. A verdade é que o estado passa por uma deficiência tão grande e nós precisamos assumir isso. Não há sensibilidade com essa causa que estamos discutindo aqui e hoje, infelizmente. Essas pessoas precisam se humilhar para ter do poder público a atenção que merecem e isso é triste demais. Faltam políticas públicas que amparem esses pacientes e essa realidade precisa mudar”, salientou.

A vereadora Lene Petecão (PSD), que é madrinha da causa, falou sobre a defesa que tem feito ao longo dos anos para que os portadores das doenças vivam com mais dignidade.

“Estar nessa causa significa que eles viram em mim a força e a determinação para não os abandonar enquanto eu viver. Sempre levanto a bandeira para essa luta pois muitas mulheres sofrendo desse mal. São doenças autoimunes que maltratam muito, são dores invisíveis e hoje pedimos visibilidade a essa dor, que é intensa e machuca a alma. Elas precisam de um auxílio, de médicos e tratamento necessários, que olhemos com mais carinho para elas”, disse.

Além dos parlamentares e dos representantes dos portadores de lúpus e fibromialgia, também participaram da audiência representantes do Ministério Público do Acre, Secretarias estadual e municipal de Saúde.

 

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'Eu não quero morrer por falta de medicação', diz líder voluntária da Anfibro em audiência pública na Aleac
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'Eu não quero morrer por falta de medicação', diz líder voluntária da Anfibro em audiência pública na Aleac
'Eu não quero morrer por falta de medicação', diz líder voluntária da Anfibro em audiência pública na Aleac

Lúpus

O Lúpus é uma doença autoimune, que pode causar inflamação em vários órgãos e tecidos do corpo. A Sociedade Brasileira de Reumatologia estima que existam cerca de 65.000 pessoas com doença, sendo a maioria mulheres.

Fibromialgia

A Fibromialgia é uma síndrome de dor crônica, que afeta músculos e tecidos moles. Dados sobre a doença no Brasil, apontam que pelo menos 3% da população sofre com a doença e a maioria dos casos se dá entre as mulheres. 90% dos casos diagnosticados de fibromialgia são entre esta parcela da população, com incidência mais comum nas mulheres com idades entre 25 e 50 anos.

Os pacientes pedem que o governo e a prefeitura forneçam protetor solar, medicação específica, capacitação dos profissionais de saúde, atendimento multidisciplinar, criação de um protocolo de apoio e acompanhamento e um centro de especializado de acolhimento.

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