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Família de adolescente com doença rara pede ajuda para custear tratamento

A doença, genética e rara, provoca hipersensibilidade à luz, que causa manchas nas mãos, nos pés, no rosto e em outras regiões onde há exposição ao sol.

A Gazeta do Acre por A Gazeta do Acre
04/07/2023 - 10:30
Isaque de Sousa, de 12 anos, foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso com um ano de vida — Foto: g1 Ac

Isaque de Sousa, de 12 anos, foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso com um ano de vida — Foto: g1 Ac

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A família de Isaque de Souza, um adolescente de 12 anos nascido em Marechal Thaumaturgo, pede ajuda para custear os produtos necessários para o seu tratamento. Isaque é diagnosticado com uma doença que não tem cura, chamada Xeroderma Pigmentoso.

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A doença, genética e rara, provoca hipersensibilidade à luz, que causa manchas nas mãos, nos pés, no rosto e em outras regiões onde há exposição ao sol. A doença não é contagiosa e o tratamento é multiplicar, envolvendo procedimentos cirúrgicos e fotoproteção.

Apesar de ser residente em Marechal Thaumaturgo, Isaque e sua mãe, Maria Silva, precisam vir a Rio Branco a casa três meses, para realizar os procedimentos necessários para o tratamento. Segundo a mãe, o filho começou a ter manifestações de câncer de pele logo na primeira década de vida.

“Ele faz tratamento desde que nasceu e vai continuar fazendo pelo resto da vida, porque essa doença não tem cura. A gente sempre vem em Rio Branco para retirar os tumores. Agora mesmo estamos na capital para ele fazer uma cirurgia e retirar um nódulo no rosto”, conta a mãe ao G1.

Para arcar com o tratamento de fotoproteção, a mãe de Isaque pede ajuda para comprar produtos como protetor solar e hidratantes, que saem muito caros. Maria conta que ao longo dos 12 anos do filho, ele já passou por cerca de 20 cirurgias para a retirada de tumores que aparecem devido à doença.

“Essa campanha é para ajudar na compra de remédio, protetor, hidratante, porque são produtos caros e não tenho condições. A gente vive do auxílio-doença que ele ganha, então ou eu compro os protetores ou a gente come. Foi passado um remédio que ele vai ter que tomar por três meses, que a caixa é de R$ 120 e um protetor que ele usa de três em três horas custa R$170, então preciso dessa ajuda”, diz Maria.

Para entrar em contato com a mãe , ela disponibiliza sua página do facebook. 

Com informações Portal G1 AC

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