A pequena Manuella Galdino, uma bebê de apenas oito meses, teve que iniciar, desde cedo, uma batalha para sobreviver. A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença genética rara, degenerativa e que não tem cura. O tratamento mais eficaz contra a doença, atualmente, é através do uso da medicação Zolgensma, conhecido como um dos remédios mais caros do mundo, que custa R$6 milhões, sendo dose única.
Entretanto, o remédio,, que já foi disponibilizado na lista de remédios do Sistema Único de Saúde (SUS) em 2022, só é receitado para bebês de até 6 meses. O fármaco ajuda no combate à doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo o Ministério da Saúde.
A mãe da criança, Isabel Silva, de apenas 18 anos, conta que tudo tem sido muito difícil, principalmente por ser mãe tão jovem e mãe solo. Mas, a luta pela sobrevivência da filha, com uma doença rara, tem sido a sua maior batalha. “Estou um pouco assustada com tudo isso, mas vou fazer o que for necessário pela vida da minha filha. Eu sou a boca e os olhos da Manu, se não for eu, quem será por ela?”, indaga, emocionada.
Isabel revela o despreparo do estado em atender crianças com AME, pois, sabe-se que quem tem a doença tem pressa, e ela está em uma corrida contra o tempo para tentar salvar a filha. A mãe ainda contou que Manuella já tomou um outro medicamento, que a ajudou no combate à doença “A Manu já tomou o Spinraza, um remédio que custa em média 320 mil, e foi disponibilizado pelo SUS. É uma medicação que apenas impede que a doença evolua’’.
Segundo a mãe de Manu, a geneticista que cuida do caso deu entrada com o pedido aos serviços do programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), mas já fazem 2 meses de espera, deste modo, ela buscou pela ajuda da advogada Anaísa Banhara, que é especialista em medicação, tratamentos e cirurgias de alto custo. A advogada obrigará a União a fornecer o remédio que a criança precisará tomar até os dois anos de vida.
“A cada dia os neurônios motores vão morrendo e nenhum outro medicamento ajuda. Por isso nossa pressa, ela já ficou 21 dias entubada, e a advogada já conseguiu Zolgensma em vários casos”, explicou Isabel.” Para conseguir pagar as custas do serviço jurídico, a família da Pequena Manu iniciou uma campanha de arrecadação de recursos. As ajudas podem ser feitas através da Chave Pix, (telefone) 68 9938-7026, no nome da mãe, Isabel Santos.
Por Walace Gomes – Estagiário em supervisão.
