Como forma de proporcionar mais visibilidade às pessoas com fibromialgia, foi criada a Associação dos Fibromiálgicos do Vale do Juruá (AFIVAJ), no município de Cruzeiro do Sul, interior do Acre. A proposta é garantir mais reconhecimento, tratamentos adequados e direitos para os pacientes. À GAZETA, Vângela Maria Rodrigues, presidente da AFIVAJ, contou como tudo surgiu e os desafios enfrentados.
A fibromialgia é uma síndrome crônica que causa dor generalizada no corpo, principalmente nos músculos e articulações. Também pode provocar fadiga, distúrbios do sono, depressão e ansiedade.
De acordo com Vângela, a ideia de criar a associação surgiu a partir de conversas em um grupo de portadores da doença.
“Nesse grupo as pessoas relataram as várias dificuldades encontradas no dia a dia, tais como: a falta tratamento adequado para doença no SUS para nossa região, assédio moral e discriminacao no trabalho e na sociedade”, conta.
Para Vângela, entre os desafios, está o fato de a doença ser considerada invisível e muitas vezes os portadores serem mal interpretados e vistos como pessoas preguiçosas e problemáticas pela sociedade. “Temos direito de trabalhar normalmente dentro de nossas limitações e temos direito de ter qualidade de vida”, diz.
Com a criação da associação e o apoio da Secretaria Municipal de Saúde, a realidade tem mudado. Atualmente, o grupo conta com 70 membros e uma equipe de profissionais voluntários, incluindo advogados, educador físico e especialistas em práticas integrativas, como auriculoterapia e ventosaterapia.
A expectativa é que cada vez mais esse público tenha visibilidade e acesso a atendimentos essenciais em prol de uma vida com qualidade.
