A família do pequeno Arthur Gabriel, de apenas sete anos, luta contra o tempo. É que o menino, diagnosticado com estenose subglótica – uma doença rara que causa o estreitamento da região localizada logo abaixo das cordas vocais – não tem conseguido o medicamento para o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na manhã desta segunda-feira, 11, a reportagem do portal A GAZETA conversou com a mãe de Arthur Gabriel, Maria Adriana Oliveira, que deu mais detalhes da luta que tem sido o tratamento da criança.
A reportagem entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) para saber se há previsão para a chegada dos medicamentos e também para mais informações sobre o caso da criança e aguarda retorno até última atualização desta matéria.
Arthur não convive apenas com esta doença. Ele sofre também com hipoparatireoidismo congênito – quando as glândulas paratireoides não se desenvolvem adequadamente ou não funcionam corretamente desde o nascimento; surdez neurossensorial bilateral, transtorno do espectro autista e malformações congênitas.
Segundo ela, os problemas de Arthur começaram logo após o nascimento, mais precisamente no quinto dia de vida. “Somos de Cruzeiro do Sul e chegamos a Rio Branco em 2018. Nunca conseguimos alguns medicamentos recomendados para o tratamento dele, tendo que desembolsar”, informou, acrescentando ainda que ainda nesta terça-feira, 12, ela e Arthur irão para Manaus via Tratamento Fora de Tratamento (TFD). “E terei de arcar com tudo, pois só conseguimos as passagens”, reiterou.
“Vivo dentro do hospital”
Em tom de desabafo, Adriana conta que Arthur já teve mais de sete paradas cardiorrespiratórias. “Ele vive isolado, é uma doença raríssima. Ele está crescendo e a tendência é de piorar. No último dia 23 de abril, ele ia fazer uma cirurgia de adenoides, pois estava tendo muitas crises, e foi quando descobrimos a estenose e ele não fez a cirurgia”, explicou.
Ela explica ainda que só expôs a situação do filho à imprensa por desespero. “Eu já estou no meu limite. Acabei de vir do Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais] e nunca consegui um remédio pro Arthur lá. Pedi um documento de negativa para ingressar na Defensoria”.
A GAZETA teve acesso à declaração de negativa, assinada pela coordenação do Creme, que afirma que o medicamento encontra-se indisponível. “E esta divisão situa-se no aguardo da entrega do referido medicamento para restabelecimento de sua dispensação”.
Rifa para angariar custos
Adriana e a escola onde o garoto estuda estão fazendo uma arrecadação para custear os remédios de Arthur, como o Calcitrol, que custa, em média, R$ 350. “Eu tenho que comprar as medicações dele. Ele tem uma doença rara, e as medicações são controladas. Com essas medicações, a doença dele é controlada. Eu nunca deixo faltar, entendeu? Eu nunca deixo faltar”, enfatiza.
Agora, a família faz uma rifa para angariar fundos para comprar os medicamentos e tratamento médico, bem como exames, do pequeno Gabriel. Você pode ajudar por meio do endereço eletrônico www.rifapersonalizada.com.br/rifa-do-arthur-gabriel-HJBohq.
