“Eu sei que eu cheguei lá [na Colônia Souza Araújo] em 1964 e saí em 1975. Onze anos lá dentro”. A voz é mansa, mas as palavras pesam como pedra a José Fernandes, que, aos 82 anos, olha para trás sem rancor, mas também sem esquecer. Foi internado compulsoriamente ainda jovem, aos 21, quando descobriu que tinha hanseníase — na época, chamada de lepra. Em entrevista concedida ainda no início deste ano, ele contou À GAZETA um pouco da própria história.
Nascido em 30 de junho de 1943, no Amazonas, José conheceu a doença três anos após ter se casado, aos 18. “Me casei e, depois de casado, me apareceu a hanseníase, na época chamada de lepra. O meu sogro achou por bem tomar a mulher de mim, porque eu era doente, e ela era sadia, não podia viver comigo. Foi o primeiro obstáculo da hanseníase”, explicou.
Já no Acre, José Fernandes foi direto para a Colônia Souza Araújo, chamada naquele tempo de Leprosário. “Cada um doente lá tinha uma madrinha aqui na cidade. O nome da minha madrinha era Nancy Vilela. Era quem mandava presente pra gente lá. E além dela os maçons, todo ano, no Natal, levavam muito presente”.
A lembrança não é só dele. Durante décadas, milhares de brasileiros viveram a mesma segregação; pessoas arrancadas de suas famílias, levadas a hospitais-colônia ou mantidas em isolamento nos seringais, privadas de liberdade em nome do medo. No Acre, essa história começa a ganhar um novo capítulo: na última terça-feira, 16, o governo do Estado publicou um decreto que cria a certificação oficial para pessoas que foram compulsoriamente internadas ou afastadas do convívio social por causa da hanseníase até 1986, quando a prática foi encerrada no Brasil. Além de um documento, é um gesto de reparação.
“Até 1986, muitas pessoas no Acre foram afastadas de suas famílias por causa da hanseníase, e hoje damos um reconhecimento simbólico e público a essas histórias”, afirmou a vice-governadora e titular da Secretaria de Assistência Social e Direitos Humanos (SEASH), Mailza Assis. “A certificação é um instrumento fundamental para garantir dignidade, visibilidade e acesso à política de reparação. É tempo de reconhecer, valorizar e acreditar. Cada história importa. O Acre honra a sua gente e a sua memória”, enfatiza.
O decreto prevê também a criação do Livro Estadual da Memória das Pessoas Afastadas pela Hanseníase, destinado a registrar os nomes das pessoas certificadas. A divulgação dos registros será feita somente com autorização do interessado, garantindo respeito à privacidade.
A execução da medida ficará a cargo da SEASDH, que deverá regulamentar os procedimentos administrativos, manter cadastro das pessoas certificadas e articular-se com órgãos federais e municipais para fortalecer políticas de memória e reparação.
Em 24 de novembro de 2023, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei de Reparação para as famílias separadas pela hanseníase, com a intenção de instituir indenização em forma de pensão vitalícia para filhos que foram separados de seus pais em razão do isolamento compulsório de pessoas com hanseníase no século passado.
No último 4 de julho, o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC) publicou 61 novas portarias que garantem pensão especial a filhos de pessoas internadas ou isoladas compulsoriamente por hanseníase.
A reparação, prevista na Lei 11.520/2007 e ampliada pelo Decreto 12.312/2024, assegura benefício mensal, vitalício e intransferível, pago pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). A prioridade da análise está nos processos de idosos com 80 anos ou mais.
Em todo o Brasil, aproximadamente 15 mil pessoas (filhos separados) podem ser atendidas, segundo o governo federal, que acrescenta que outras 5,5 mil, que foram isoladas compulsoriamente e ainda estão vivas, têm direito ao benefício. Isto porque, na década de 1920, a separação obrigatória começou no Brasil, sendo mais intensa até os anos 1950, e reduzindo a partir de 1960.
Dados do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) avaliam que 20 mil pessoas foram separadas de suas famílias. Anualmente, estima-se a média de 21 mil novos casos.
Em 2024, o Brasil chegou à segunda colocação mundial em novo casos de hanseniase, com 19.469 diagnosticos, segundo dados do Painel de Monitoramento de Indicadores da Hanseníase do Ministério da Saúde, com a Índia em primeiro lugar.
Já o relatório epidemiológico da Organização Mundial de Saúde (OMS) de 2024, que foi divulgado em setembro de 2025, contabilizou mais números: foram 22.129 novos casos no período.
O tratamento no Brasil segue o protocolo do Ministério da Saúde (MS), com medicamentos disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo a poliquimioterapia, que, combinada a diferentes antibióticos, é eficaz e evita a transmissão da doença.
No Acre, a medicação é distribuída para os 22 municípios, garantindo acesso universal ao tratamento.
Indicadores no Acre
No ano passado, o Acre registrou 161 novos casos de hanseníase, representando um aumento de 7,47% em relação a 2023. Segundo a Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), a ampliação do rastreio e do diagnóstico precoce é um reflexo dos esforços conjuntos entre o estado e os municípios para enfrentar a doença.
Em audiência pública promovida pela Assembleia Legislativa do Acre (Aleac), na quinta-feira, 19, o coordenador estadual do Morhan, Elson Dias, trouxe números mais preocupantes: na ocasião, ele explicou que o Estado registrou, de 2023 a 2024, 220 casos da doença – 10 em crianças, o que significa uma necessidade maior de tratamento adequado para evitar a transmissão, vez que geralmente elas estão em seio familiar.
Dias também ressaltou, no evento, a importância do diagnóstico precoce e compartilhou a história de João Pereira, que teve a hanseníase detectada aos nove anos, com sinais que apareceram quatro anos antes, no entanto.
“Essa é a nossa preocupação com o diagnóstico tardio. Se a pessoa não souber reconhecer os sinais e sintomas da doença, pode chegar ao centro de referência já com sequelas”, afirmou o coordenador.
“Não é fácil, mas é possível”
“Não é uma tarefa fácil, é uma tarefa difícil, porque é uma doença que acomete muitas pessoas, mas que tem tratamento e tem cura, que é o importante.” A fala é de Emerson Lima, coordenador da área técnica de hanseníase da Secretaria de Saúde de Rio Branco, ao descrever os obstáculos diários enfrentados pela rede pública no combate à doença.
Segundo ele, além da complexidade do tratamento — que é longo e exige disciplina —, há ainda o desafio de garantir que os pacientes não abandonem as medicações no meio do caminho. “A gente tem tentado fazer com que cheguemos perto dessas pessoas, através da busca ativa dos contactantes, através da busca ativa dos faltosos”, explicou.
Emerson destaca que quatro unidades de saúde de Rio Branco passaram a ser referências para atendimento da hanseníase, com capacitação feita em parceria com o Ministério da Saúde. “Estamos no início, é um processo árduo e contínuo, mas estamos trabalhando para identificar as fragilidades e melhorar o atendimento”, completou.
Já Suilane Souza, representante da Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre), chamou atenção para outro entrave: a falta de conhecimento técnico adequado entre profissionais da atenção básica. “A gente tem o serviço, tem o SUS, mas falta informação e capacitação adequada”, criticou.
Ela também reforçou a necessidade de “descentralizar o atendimento da hanseníase, do HIV, da hepatite e da sífilis”, para que o cuidado realmente chegue a todos os municípios do estado. No entanto, lamentou que, diferentemente de outras doenças, a hanseníase não receba recursos financeiros específicos. “Não vem incentivo financeiro para a hanseníase”, afirmou. “A maior parte do apoio vai para hepatite, HIV e tuberculose.”
Para contornar a escassez de recursos, a Sesacre tem usado verbas destinadas à tuberculose para custear ações de hanseníase. “Essa matemática a gente não entendeu muito bem”, ironizou Suilane, referindo-se à distribuição desigual dos recursos. Ainda assim, os esforços continuam: “Capacitamos 122 profissionais no Baixo Acre, 30 em Brasiléia e 62 no Juruá. Eles estão mais preparados para diagnosticar e tratar a hanseníase.”
Para os gestores, o caminho é longo — e muitas vezes solitário —, mas necessário. Como resume Emerson Lima: “Não é fácil, mas é possível. A gente está aqui para fazer o que precisa ser feito.”
“Um crime do Estado brasileiro”
O decreto regulamenta a Lei nº 3.407, de 2018, que reconheceu oficialmente a segregação compulsória. Para o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, (Morhan), que completa 43 anos neste sábado, 20, a medida é uma conquista, segundo Elson contou À GAZETA.
“Para nós, do Morhan, a regulamentação desse decreto é uma forma de reparação pelos danos causados pelo isolamento e pela internação compulsória até 1986”, explica o coordenador. “Esse decreto reconhece a discriminação e o sofrimento vivenciado por essas pessoas e seus familiares, buscando reparar uma dívida histórica do país. É um ato de justiça de transição e reparação de um crime cometido pelo Estado brasileiro”, enfatiza.
Elson lembra que muitos foram isolados não apenas em hospitais, mas também em seringais e até dentro de suas próprias casas. “Foram tratados por décadas às margens da sociedade. Para nós, é fundamental que a ausência de documento formal não seja usada como obstáculo: estas pessoas precisam ter acesso ao certificado”.
O movimento afirma que, só no Acre, aproximadamente 500 pessoas tenham vivido em confinamento compulsório. “Esse certificado representa muito para essas pessoas. Com ele, elas terão mais um reforço para requerer sua pensão especial, já prevista em lei federal. É reparação, mas também é esperança”, completa.
O coordenador estadual do Mohran projeta que 220 pessoas tenham direito ao benefício do estado, oficializado pelo decreto do último dia 16.
A memória de José
Se o decreto é um documento, a memória de José Fernandes é uma prova viva. “Na época não tinha tratamento, era só um paliativo”, conta, explicando que, quando saiu, em 1975, não foi por cura, mas por rebeldia. “Me expulsaram porque eu não era flor que se cheirasse, né? Foi por causa de uma namorada. Até hoje é minha esposa”, sorri, com ironia doce.
Mas o preconceito doeu mais que a doença. “O que me intriga é que até médico tinha medo da hanseníase. Como pode um médico, que estudou tanto, ter medo? A falta de conhecimento é que cria o preconceito e a discriminação”, desabafa.
A ciência e o futuro
A hanseníase, apesar de milenar, ainda é um desafio de saúde pública. O Brasil ocupa o segundo lugar no mundo em número de casos. A boa notícia é que há tratamento gratuito e eficaz pelo SUS. “É importante saber que hanseníase tem cura. Quando a pessoa inicia o tratamento, rapidamente para de transmitir a doença”, explica a infectologista Gabriela Cordeiro.
A hanseníase é uma doença infecciosa transmitida por meio de gotículas de saliva e secreções nasais de pessoas que não estão em tratamento. A transmissão ocorre por contato próximo e prolongado com o doente. Transmitem a hanseníase pessoas com a forma multibacilar da doença que não estão em tratamento. A cada dez pessoas que entram em contato com o bacilo, apenas uma desenvolve a doença.
Gabriela explica que o diagnóstico precoce evita sequelas e complicações. “Os sintomas começam com manchas esbranquiçadas, avermelhadas ou amarronzadas na pele, que vêm acompanhadas de perda de sensibilidade. Pode haver também formigamento, perda de força em mãos e pés, e até nódulos. O ideal é procurar atendimento assim que surgirem os primeiros sinais”, explica.
A médica reforça ainda a importância de examinar os contatos próximos. “Familiares que moram na mesma casa precisam ser avaliados. É uma forma de prevenção, porque o diagnóstico e o tratamento precoce são fundamentais para interromper a transmissão”.
43 anos de luta
O decreto vem em um momento simbólico. O Morhan, fundado no Acre em 1982 por Francisco Augusto Vieira Nunes, o “Bacurau”, completa 43 anos de existência neste sábado , 20. É a organização que mais deu voz às pessoas atingidas pela hanseníase no Brasil, combatendo o preconceito e lutando por direitos.
Bacurau foi um ativista e um dos fundadores do Morhan no Acre. Ele próprio foi diagnosticado com hanseníase virchowiana aos cinco anos, e viveu os desafios do preconceito e da doença.
“Nós, do Morhan, avaliamos esse reconhecimento como mais um avanço para as pessoas acometidas pela hanseníase do nosso Estado”, resume Elson Dias. “A expectativa agora é que o certificado esteja nas mãos de todos que foram internados em seringais ou em suas casas. Com ele, poderão requerer a indenização prevista por lei e ter, enfim, a chance de reconstruir um pedaço da vida que lhes foi arrancado”.
Ao fim, não se trata apenas de decretos e documentos. São nomes, rostos, histórias. Trata-se de José Fernandes, de João Pereira, de Bacurau e tantos outros que viveram anos como invisíveis – pior, escondidos. Se a hanseníase é curável, o preconceito ainda precisa de tratamento; o decreto não cura a dor do passado, mas dá a ela o lugar que merece: o da memória, para que nunca mais se repita.
E é assim que o Acre escreve um novo capítulo: não o capítulo do esquecimento, mas o da lembrança. Não o da segregação, mas o do reconhecimento.
