Há cerca de um mês, a pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas 2 anos, recebeu um diagnóstico que impôs uma rotina desafiadora para sua família: a Síndrome de Prader-Willi (SPW), um distúrbio genético raro que causa fome insaciável.
Desde lá, a mãe da criança, a fotógrafa Darlene Paulo, de 34 anos, tenta se adaptar à nova realidade e arrecadar recursos para custear o tratamento hormonal que pode melhorar o desenvolvimento da menina.
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), a condição afeta uma a cada 15 mil pessoas, interferindo no desenvolvimento muscular, motor e no controle da saciedade. No Acre, há apenas dois casos confirmados.
Darlene conta que os sinais apareceram em sua filha ainda na fase de recém-nascida, quando a bebê não conseguia sugar o leite materno. Com o tempo, os atrasos no desenvolvimento da pequena ficaram mais evidentes.
“Ela demorava a rolar, a sentar, e quando chegou nessa fase ainda estava molinha. Foi aí que começamos a investigar”, disse a fotógrafa, ao site G1 Acre.
Inicialmente, médicos em Rio Branco suspeitaram de um problema neurológico. A família buscou apoio na saúde pública, mas, diante da demora no atendimento, recorreu a clínicas particulares.
Foi só com a mudança para Florianópolis (SC), onde a família mora atualmente, que o diagnóstico definitivo veio. “A síndrome não tem cura, e exige acompanhamento constante de endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo. É uma condição que muda toda a rotina da casa — até a alimentação da família”, explica Darlene.
Ainda segundo a mãe, a fome de Melinda aumentou após 1 ano e meio de idade, mesmo sem o consumo de açúcar ou alimentos industrializados. “Ela termina de comer e chora pedindo mais. Precisa de vigilância o tempo todo. São crianças que, sem acompanhamento, podem comer até passar mal”, relata.
Além da compulsão alimentar, a síndrome causa atraso na fala e no andar. “Ela se comunica por gestos e sons, mas ainda não fala claramente. É muito esperta, mas não entende que já comeu o suficiente”, conta Darlene.
Após o diagnóstico, a família tenta garantir acesso ao hormônio do crescimento, essencial para o desenvolvimento muscular e ósseo de pacientes com SPW. O medicamento pode custar entre R$ 2 mil e R$ 8 mil por mês, valor fora das condições da família.
“Estamos aguardando o plano de saúde, mas também organizamos uma rifa entre amigos e familiares para pagar consultas particulares e obter o pedido do hormônio pelo SUS. A médica disse que, às vezes, o SUS libera, às vezes não. É um processo demorado e incerto”, explica.
Com informações: G1 Acre