Quando Tate nasceu, em meio à pandemia da Covid-19, Tammy McDaid pensou que seu filho era um bebê de temperamento tranquilo, visto que ele quase não chorava. Com o passar dos anos, no entanto, a britânica do País de Gales começou a desconfiar que havia algo a mais para se preocupar.
Hoje Tate tem 5 anos. Embora seja um menino enérgico e muito contente, ele não demonstrava emoções com outras crianças. Esse comportamento, junto a outros observados no dia a dia, fez com que médicos dessem o diagnóstico inicial de autismo ao garoto.
“Eu simplesmente sabia que havia algo mais por trás disso”, disse Tammy, de 34 anos, ao jornal Newsweek. Ela insistiu para que mais exames fossem feitos, para ter certeza do diagnóstico do filho.
Segundo Tammy, os médicos só encontraram a causa do problema em março de 2024. Exames de imagem mostraram espaços no cérebro do menino, conhecidos como ventrículos, um sinal de demência infantil. Exames adicionais confirmaram que Tate tinha síndrome de Sanfilippo tipo A (MPS IIIA).
A condição, conhecida como “Alzheimer infantil” ou “demência infantil”, é uma doença genética rara e grave, caracterizada pela deficiência da enzima heparan N-sulfatase.
Ela afeta principalmente o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal) da criança, causando uma variedade de sintomas cognitivos, comportamentais e físicos que pioram com o tempo. Esses sintomas podem levar à morte prematura.
Crianças com síndrome de Sanfilippo tipo A perdem gradualmente as habilidades que já haviam adquirido, incluindo a capacidade de andar, comer e, eventualmente, se mover por completo.
Casos como o de Tate, que demonstra poucas expressões emocionais e de não desenvolveu a fala, fazem com que o diagnóstico acabe sendo erroneamente diagnosticado como autismo.
Crianças com síndrome de Sanfilippo tipo A podem começar a regredir por volta dos 6 anos de idade e precisar de alimentação por sonda ou de cadeira de rodas aos 8 ou 9 anos. Tate nunca falou e Tammy lamenta que, provavelmente, nunca ouvirá a voz do filho.
Em busca de tratamento para a demência infantil
Não existe um remédio para tratar a condição. Alguns tratamentos experimentais visam retardar a progressão da doença ao invés de revertê-la. Um deles está em andamento nos Estados Unidos e alimenta as esperanças de Tammy. A britânica criou uma vaquinha virtual no GoFundMe para arrecadar fundos para que Tate tenha uma boa qualidade de vida e possa participar dos ensaios clínicos no exterior.
“O tempo urge. A melhor coisa que posso fazer é lutar pela qualidade de vida dele, mas estou vivendo o presente porque, a qualquer momento, tudo pode mudar”, disse.
Por: Metrópoles
