No último dia 21 foi comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. Criada em 2006 pela Down Syndrome International, a data foi escolhida em alusão à anomalia no cromossomo 21, que causa esta ocorrência genética. A Associação de Pais e Amigos dos Exepcionais (Apae/Ac) é a instituição que acolhe crianças e adultos para tratar e promover o bem-estar da pessoa com deficiência.
Mais de 200 alunos da Apae/Ac têm a Síndrome de Down. De acordo com Cecília Lima, fundadora da instituição no Estado, é gratificante atuar com estes alunos. “Há mais de 31 anos trabalho aqui. Apesar de todas as dificuldades que a instituição passa, dos poucos recursos que temos, criamos forças para enfrentá-los. Os recursos aplicados são aplicados de forma criteriosa para melhorar a qualidade de ensino”.
Emocionada, Cecília falou do vínculo criado com cada um deles. “Os especiais têm uma energia muito forte, são generosos, carinhosos. Apego-me muito fácil. Quando eu chego mal ou com algum problema, logo fico feliz. É só ver um sorriso lindo desses”.
A professora Maria Natividade trabalha há 19 anos na Apae. Ela disse que a cada dia eles vão criando mais habilidades. “Desenvolvemos um trabalho com muita prática, para o melhor desenvolvimento dos alunos. Muitos acreditavam que eles não eram capazes, mas a evolução foi muito grande. Hoje, com as habilidades que eles adquirem aqui, estão sendo incluídos no mercado de trabalho”, disse a professora.
Dora Maia, diretora da instituição, disse que a comemoração será no próximo dia 29. “Será um dia especial. O deputado federal Romário, que é pai de uma menina com Síndrome de Down, irá visitar a escola e inaugurar o departamento de informática. Alguns dos nossos alunos irão recebê-lo no aeroporto. Eles estão ansiosos. Contando os dias”, informou.
Preconceito
O preconceito é a maior barreira que os portadores da Síndrome de Down enfrentam. Apesar da grande parcela de integração social que a mídia deu, a sociedade ainda é preconceituosa e discrimina pessoas que têm a deficiência. Com medo de comentários do meio social, alguns pais chegam até a esconder seus filhos. Mas outros seguem em frente, na esperança de que um dia os pensamentos das pessoas mudem.
O advogado Edson Carneiro é pai de Yanka, 15 anos, portadora da Síndrome de Down. Ele falou que nos dias atuais ainda há muito preconceito. “As pessoas são crueis. Muitas apontam quando estou com a minha filha. Acham que ela é doente, mas ao contrário, ela é muito saudável e feliz. Não fico com raiva, porém, triste em ver uma situação como essa. Minha esposa fica revoltada. Só porque ela teve um alteração genética ela não pode ser normal, como todos?”.
Yanka começou a estudar na Apae com poucos meses de idade. “Quando ela nasceu, os enfermeiros falaram que ela não ia andar e nem falar. Coloquei ela na escola com 1 mês de idade para estimular. Hoje ela é uma menina como qualquer outra. Incentivo-a a fazer coisas normais e a trato como meus outros filhos, da mesma maneira”, disse Edson.
Valda Araújo, 44, disse que quando soube que a filha Larissa, de 18 anos, tinha a síndrome, ficou desesperada. “Naquela época, eu não tinha muito conhecimento da deficiênca, morava no interior, entrei em desespero. As pessoas eram muito preconceituosas, mas estudei e aprendi tudo sobre esta alteração”.
Larissa também foi alvo de preconceito na escola. “A Larissa estudou durante 4 anos em uma escola particular. Tive que tirá-la. Os pais dos coleguinhas e professores eram preconceituosos. Fiquei muito mal, triste. É difícil ver que apesar de grandes mudanças, as pessoas têm uma mente tão vazia”, desabafou Valda.
O que é a Síndrome de Down?
A Síndrome de Down é um acidente genético, que ocorre durante a divisão celular do embrião. Esse distúrbio ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência em mães que engravidam em idades mais avançadas. Recebe este nome em homenagem ao médico britânico John Langdon Down, que descreveu a síndrome em 1862. A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune.
Em uma célula normal da espécie humana, existem 46 cromossomos dividos em 23 pares. A pessoa que tem a síndrome possui 47 cromossomos, sendo que o cromossomo extra é ligado ao par 21.
As pessoas com a deficiência costumam ser menores e têm um desenvolvimento físico e mental mais lento e a aparência facial diferenciada.
Pessoas com Síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, há pessoas com Síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.
Manual Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde lançou, no dia 21, um consulta pública para a definição do Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down. Este manual irá orientar profissionais do SUS (Sistema Único de Saúde) e prestar esclarecimentos sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com a deficiência. Essa é uma das estratégias do Plano Nacional dos Direitos da pessoa com Deficiência, lançado em novembro passado pela presidente Dilma Rousseff.
A população e instituições científicas têm o prazo de 30 dias, a contar com a data de lançamento, para enviar sugestões ao ma-nual. A Secretaria de Atenção à Saúde coordenará a avaliação das propostas apresentadas e também será responsável pela elaboração da versão final do texto. Depois de aprovado pelo Ministério da Saúde, a publicação com instruções e normas para o atendimento de pessoas com síndrome de Down terá vigência em todo o território nacional.
As sugestões podem ser encaminhadas para o site manualsindromededown @saude.gov.br até dia 20 de abril.