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Governo garante a 4ª dose de medicamento para crianças com atrofia muscular

Fabiano Azevedo por Fabiano Azevedo
02/04/2020 - 09:36
Governo garante a 4ª dose de medicamento para crianças com atrofia muscular
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Uma boa notícia em tempos de coronavírus veio do Hospital da Criança, na quarta-feira, 1º. Cumprindo com o que havia anunciado, o Governo do Estado aplicou as duas doses que faltavam do medicamento Spinraza nos primos Otávio, de 1 ano e 4 meses, e Maria Eduarda, de 10 anos, concluindo, assim, o ciclo das primeiras quatro aplicações do fármaco nas crianças, também conhecidas por ‘doses de ataque’.

Governo garante a 4ª dose de medicamento para crianças com atrofia muscular
Daniela da Silva beija o filho Otávio após a aplicação da dose do medicamento, que vai ajudar a estimular a musculatura do garoto; próxima dose é em agosto (FOTO: Odair Leal / Secom Acre)

Eles sofrem de uma doença neuromuscular conhecida pela sigla AME, atrofia muscular espinhal e agora terão de fazer uso novamente do Spinraza somente em agosto.

As crianças estavam prestes a receber a quarta dose do medicamento quando o Hospital da Criança sofreu um furto no depósito onde estavam os lotes do remédio, numa ação criminosa que aconteceu, provavelmente, entre os dias 8 e 9 de março, uma madrugada de domingo para segunda-feira.

O secretário de Estado de Saúde, Alysson Bestene, esteve no hospital antes do procedimento para cumprimentar os familiares e conversar com a equipe. Ele disse que a Sesacre não mediu esforços para que as crianças pudessem receber a medicação com maior brevidade possível.

“Desde o dia do furto ficamos todos muito sensíveis com essa situação e buscamos a solução de forma rápida para que essas crianças pudessem estar aqui, hoje, recebendo o Spinraza para a continuidade do tratamento”, destacou Bestene.

Os primos são as duas únicas crianças a necessitar do remédio no Acre e, imediatamente, a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) acionou o Ministério da Saúde em Brasília para que um novo lote fosse enviado ao estado em caráter de urgência.

Na manhã desta quarta-feira, as médicas Bethania de Freitas, Thaís Beiruth e sua equipe aplicaram as duas doses compradas pelo Ministério da Saúde, depois de um esforço pessoal da senadora Mailza Gomes (Progressistas).

Cada dose custou R$ 159 mil e foram levadas pessoalmente até o Hospital da Criança pelo chefe do Departamento da Atenção em Saúde da Sesacre, Cristiano Souza.

“Graças a Deus, acabam aqui as várias noites mal dormidas, os dias de muito constrangimento, de sofrimento e de decepção com o ser humano que tem a coragem de fazer isso com duas crianças, que tanto precisam de cuidados”, comemorou a dona de casa Daniela Moura da Silva, mãe do Otávio.

O remédio é aplicado por meio de um método chamado intratecal, com uma injeção diretamente na coluna cervical do paciente.

“Agora é fisioterapia para segurar o pescoço e os braços”, comemorou Daniela, antes de dar um beijo na testa do garotinho na saída da sala do procedimento.

Governo garante a 4ª dose de medicamento para crianças com atrofia muscular
Maria Eduarda, 10 anos, também recebeu dose do medicamento (Foto: Odair Leal/Secom Acre)

Nestas três fases em que Otávio tomou o Spinraza, ele ficou por até nove horas, todos os dias, respirando sem a necessidade de aparelhos.

O objetivo é que ao final de 12 doses, e muito mais grandinho, ele comece a respirar normalmente sem nunca mais precisar de aparelho.

A esperança da cura que tem a família de Otávio é a mesma da família da menina Maria Eduarda, esta em condição ainda mais favorável que o garoto, uma vez que os seus problemas de atrofia se concentram nos quadris e nas pernas.

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Cinco minutos depois da aplicação no primo Otávio, Eduarda chegava para também ser submetida ao procedimento.

“Vocês vão fazer uma anestesia geral ou só aquela em que durmo pouquinho?” Foi a pergunta que fez ao médico logo na antessala. Foi local e logo, logo ela deixava o local acompanhado dos pais, Neiva Eliane Amorim de Oliveira Melo e Jorge Luiz de Souza Melo.

As 12 ‘doses de ataques’ de Spinraza que serão aplicadas em Maria Eduarda a farão andar normalmente um dia. “Disso não tenho dúvidas”, complementa a mãe.

Enquanto isso, as investigações policiais para descobrir a autoria do furto seguem sob sigilo na Polícia Civil do Estado.

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