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amor e fé

‘Vivemos milagres todos os dias’, relata advogada, mãe de dois filhos com doença rara

O casal Fabiula e Márcio Fleming vive uma história de fé, perseverança e amor, fortalecido em uma árdua jornada, após o diagnóstico de dois filhos com uma doença rara: a distrofia muscular de cinturas

Tiago recebeu transplante de medula óssea do pai, Márcio (Foto: Acervo pessoal)

Dizem que ter um filho muda tudo. Para o casal Fabiula e Márcio Viana Fleming essa máxima não poderia ser mais verdadeira. Pais do Pedro, 7 anos, e Tiago, 2, eles são um verdadeiro exemplo de fé, determinação, perseverança e, principalmente, amor, fortalecido em uma jornada árdua, após os diagnósticos dos filhos com uma doença rara: a distrofia muscular de cinturas.

Após um longo período de buscas e descobertas, o pai, Márcio, soube que poderia ser a chave para o tratamento do filho mais novo, através da doação de medula óssea. Hoje, o tratamento do filho já está no 11º dia. “Temos muita fé que a medula vai dar certo e, daqui em diante, possa ser mais tranquilo. Ainda não chegamos na metade, mas Deus proverá. No início da batalha, eu fui mais calmo, mas, quando os dias vão se passando, as coisas vão ficando cada vez mais difíceis, sempre chega um momento em que o medo chega até você, você começa a lidar com a possibilidade de perder aquele filho que tanto ama, e desmorona apenas por dentro para não deixar transparecer para a esposa e para o próprio filho”, relata Márcio.

Mas o transplante de medula óssea é apenas um capítulo dessa história que começou há alguns anos.

Uma ‘simples’ virose

Só quem é pai e mãe sabe o quanto é doloroso ver seu filho doente, mesmo que seja um simples resfriado. E quando Pedro tinha entre três e quatro anos de idade, começou a apresentar febre alta, sintoma que passou a se tornar frequente com o passar do tempo, principalmente quando fazia algum esforço físico, como jogar futebol, por exemplo.

“Sempre achavam que era alguma virose, mas, quando começou a ficar frequente, percebemos nos exames que ele apresentava alterações importantes. Foi aí que saímos de Rio Branco e fomos para Brasília. Levamos meses investigando e as possibilidades apresentadas foram as piores possíveis. De repente, nossa vida, que era tranquila, sem grandes problemas, virou de cabeça para baixo”, conta Fabiula.

A advogada e o marido, o empresário Márcio Diego Viana Fleming, 34 anos, chegaram a ouvir de um médico: ‘A doença do seu filho não tem cura. Volte para o seu Estado e vivam a vida de vocês como der’.

“Nem sei te dizer como conseguimos sair daquele hospital com as nossas pernas. Nesse ponto, posso te dizer que fomos sustentados por Deus e pelos nossos irmãos na fé. Houve rifa da OAB (Ordem dos Advogados do Brasil/Acre) para ajudar a custear exames e o longo período longe de casa, minha família, minha igreja e até amigos que nem eram religiosos passaram a nos acompanhar, numa campanha de oração pela vida do Pedro e também por nossa família, e Deus foi mostrando seu agir em todos os detalhes, mesmo em meio as dificuldades”, relata.

Mas, apesar do susto dos diagnósticos iniciais, os pais também encontraram apoio durante a jornada pela saúde de Pedro. De acordo com Fabiula, foi através de profissionais dedicados que essa caminhada se tornou menos dolorosa.

“Nesse momento, através de amigas, entrou na nossa vida o anjo, que se chama Bruna Beyruth. Ela acompanhava os exames do Pedro, em Rio Branco, e nos conseguiu uma consulta com um médico de São Paulo, especialista em distrofia, e ele chegou ao diagnóstico específico de distrofia muscular de cinturas, através de um exame genético”, conta ela.

Nova gravidez

Fabiula, com o filho mais velho, José, Pedro, Tiago e o marido Márcio: jornada de amor e aprendizado em família (Foto: Acervo pessoal)

Ainda na batalha para entender o diagnóstico do filho Pedro, Fabiula descobriu que estava grávida, e que a distrofia muscular de cinturas tinha causas genéticas, fato que aumentou ainda mais a preocupação do casal.

“Existia a chance de 25% de o bebê carregar o mesmo gene. Então, quando Tiago nasceu, foi confirmado nele também o diagnóstico de distrofia muscular e, nesse momento, eu cheguei no fundo do poço, entrei em estado de choque, me desesperei, adoeci, aprisionada por um medo que nunca pensei sentir na vida e, mais uma vez, vi Deus mudar as circunstâncias através da oração. Ele me tirou daquele lugar de luto, desespero, desesperança e nos ensinou com muito amor a viver confiando nEle”, relembra ela.

Pouco tempo depois, ainda se adaptando a esta nova realidade, o casal descobriu, em um exame de rotina, que Tiago, à época com um ano de idade, tinha esclerose no pulso, como relata Fabiula: “As médicas dra Catarina Souza (endocrinologista), a dra. Bruna (neuropediatra) e dra. Bethânia Ribeiro (geneticista) começaram a investigar essa alteração, pediram outros exames mais específicos e, infelizmente, levantaram a suspeita de osteopetrose, uma doença óssea, ainda mais incomum que a distrofia muscular”.

“Elas, literalmente, nos deram a chance de lutar pela vida do nosso filho a tempo”

“Eu sempre abro um parênteses pra falar da dedicação com que Tiago foi tratado pelas médicas de Rio Branco, porque se não fosse a dedicação delas em chegar a um diagnóstico, talvez eu não tivesse a chance de tratar ele a tempo, sem falar da capacidade técnica delas de levantar, de primeira, a possibilidade de uma doença tão pouco estudada. Deus sempre coloca no nosso caminho as pessoas certas, nos momentos certos, e hoje quando olhamos para tudo que vivemos, nós vemos isso com muita clareza em cada aspecto dessa luta, e elas com certeza foram pessoas levantadas por Deus para nos ajudar, até mesmo na desconfiança de uma doença tão rara, num bebê que havia há pouco sido diagnosticado com outra doença rara”, destaca a advogada.

Já em 2020, na pandemia de Covid-19, a batalha do casal continuou e, com a dificuldade de deslocamento, devido às restrições no enfrentamento à pandemia, o apoio das médicas que acompanhavam o caso foi mais uma vez fundamental.

A mãe destaca que as profissionais começaram a enviar a documentação de Tiago para outros centros médicos, em busca de outras opiniões. “Deus é tão bom, que os exames do Tiago passaram por vários Estados, hospitais, como o Pequeno Príncipe, Einstein, sem que a gente saísse de casa, até que os médicos indicaram o Tiago ao Dr. Vanderson, referência internacional em transplante de medula óssea, único tratamento e cura para a osteopetrose”.

“Quando chegamos no Dr. Vanderson, nem tínhamos ideia do tamanho da referência que ele era no assunto. Somente após a primeira consulta online, fomos descobrir que ele era um profissional renomado, não só no Brasil, como era referência internacional no assunto”, relembra.

Desde então, o filho mais jovem do casal, Tiago, foi submetido a vários exames genéticos para descobrir qual era o gene que estava causando a osteopetrose, pois esse resultado determinaria se era o tipo tratável com transplante ou não, relata. “Mais uma vez, para nossa surpresa, ouvimos dos médicos que ele teria o tipo raríssimo da doença rara. Os exames não descobriram o gene. Ao que tudo indica, o gene dele ainda não foi estudado/descoberto, o que deixou o Dr. Vanderson com a difícil decisão de passar ele por um procedimento invasivo e perigoso, nos casos de osteopetrose, que é o transplante de medula. Passei a orar pela vida desse médico, acompanhando ele e seu trabalho nas redes sociais e pedindo a Deus, que se fosse da vontade dEle, nos desse a chance de buscar a cura com o que os homens tinham em mãos na medicina, apesar de ser um procedimento de risco”.

Tempos depois, lembra a mãe, após discutir o caso com outros profissionais, inclusive fora do Brasil, o médico concluiu que valeria a pena fazer o transplante de medula óssea. Hoje, a família está em São Paulo, e conseguiu realizar o transplante, cuja medula foi doada pelo próprio pai, Márcio Diego Fleming.

“Estamos em um lugar com profissionais super competentes, a equipe médica toda é maravilhosa e trata nosso filho (e a nós também) com muito carinho. Dia 6 de agosto, conseguimos o tão sonhado transplante, o pai foi o doador da medula e teve a chance de, mais uma vez, dar a vida ao nosso filho. Seguimos na quimioterapia, e o tratamento não é fácil, mas sentimos Deus do nosso lado, em todos os momentos”, agradece.

Apoio na fé

Em sua caminhada, Fabiula, que é lembrada pelas pessoas próximas por ser uma mulher de extrema fé, encontrou apoio na igreja e lidera hoje um grupo de oração, na igreja Batista Lagoinha chamado “Desperta Débora – mães de joelhos, filhos de pé”.

“Diariamente, através dessas orações e intercessões, vemos o agir de Deus ser real em nossas vidas e na vida de tantas mães que crêem”, diz Fabiula.

‘Deus em todos os detalhes’

Para Fabiula, mesmo após todas as provações, seu sentimento é de gratidão a Deus.

“Em todos os detalhes, vimos a provisão de Deus se levantar em nosso favor, inclusive nas questões materiais. Vivemos milagres, todos os dias. Meu filho Pedro, que os médicos nos disseram tantas coisas que ele não seria capaz de fazer, em decorrência do diagnóstico, é uma criança que brinca, corre, super amoroso, inteligente e que faz uma oração de desmoronar até adulto. Isso já é um milagre! O Tiago está aqui, fazendo um tratamento de altíssimo custo, custeado pelo plano de saúde, através de um acordo judicial providenciado por Deus. Meu filho mais velho, que é um pré-adolescente, tem atitudes de fé com relação aos irmãos, que nos ensinam e encorajam. Além disso, Deus nos levantou amizades que são um tesouro na terra. Tudo isso é benção do Senhor”, ressalta Fabiula.

“O que eu aprendi com tudo isso é que não há sofrimento no mundo que seja capaz de nos afastar do Amor de Deus. E quanto mais escuro é o caminho que temos que andar nas nossas vidas, mais a luz de Deus resplandece sobre nós. Não digo que seja fácil, mas cremos em um Deus que fez e faz milagres, e hoje somos capazes de enxergar os pequenos e grandes milagres sendo derramados nas nossas vidas. Por isso, hoje eu falo tanto desse Amor, porque eu sei o poder que Ele tem de mudar as circunstâncias mais difíceis, e se alguém próximo precisa de ajuda, independente da situação, eu sei que esse é o único socorro capaz de mudar vidas”, finaliza.

Superação: com os tratamentos e a dedicação integral de toda família, Pedro e Tiago fazem coisas que os médicos disseram que eles nunca fariam (Foto: Acervo pessoal)
Para Márcio, a jornada da família também foi de muitos aprendizados. Assim como a esposa Fabiula, ele também se apoiou na fé para superar os obstáculos.
“Aprendi que a oração, em todos os momentos, bons e tristes da vida, é o que nos mantém conectados a Ele, que é quem nos ensina, nos dá forças e nos acompanha em todas as provas da vida. Graças a Deus, estamos passando por esse momento tão difícil com Ele, que tem sido nosso refrigério e escudo protetor. Aprendi a ver todas as bênçãos que Deus proporcionou e que, às vezes, passam desapercebidas. Bênçãos que o dinheiro não compra. Hoje, no meio de todo sofrimento, agradeço a Deus pela vida dos meus filhos, exatamente esses filhos que Ele me deu a honra de criar. Eu os amo muito e, se Deus me permitir, gostaria de poder cuidar deles por toda minha vida.”

O que é distrofia muscular de cinturas

As distrofias musculares possuem causa genética e são um grupo de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia muscular que ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos.
Durante o primeiro ano de vida, não é possível observar qualquer alteração aparente, embora os pais possam perceber atraso na aquisição da marcha e quedas mais freqüentes do que o normal. Outros sintomas que podem ser observados são: dificuldade para subir e descer escadas, correr, pular, levantar do chão ou andar de forma diferente. A fraqueza dos músculos do braço dificulta a execução de tarefas consideradas simples, ou ainda fraqueza nas mãos, que dificulta o uso de lápis ou caneta.
Existem mais de 30 tipos de distrofia muscular, porém, os mais comuns são:
  • Distrofia Muscular do tipo Cinturas;
  • Distrofia Muscular de Duchenne;
  • Distrofia Muscular de Becker;
  • Distrofia Muscular Facio-Escápulo-Umeral;
  • Distrofia Muscular Miotônica ou de Steinert;
  • Distrofia Muscular Congênita.